網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配
網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配
昨日,一條好消息在微博上被網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā):“小雪的藥找到了!”一名熱心市民立刻將3萬元錢匯到藥品公司購藥。但小雪的命運似乎注定要一波三折,隨后的一條微博讓眾多關(guān)心小雪的人心中一涼:“訂購的藥品型號與小雪的病情不匹配?!比欢?,事情總有一線生機(jī),一名熱心市民又輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到美國當(dāng)?shù)匾幻t(yī)生,這名醫(yī)生將親自到生
微博直播“訂到藥了”
“健贊公司仍保留有一條生產(chǎn)線,大家努力找藥。”“我將‘@房產(chǎn)隱形人’提供的尋藥信息給醫(yī)生,北京也許有現(xiàn)貨。期待奇跡?!薄啊瓳房產(chǎn)隱形人’匯款訂購,藥已經(jīng)從美國訂到,預(yù)計一周內(nèi)到青島,期待小雪早日健康起來!”“已經(jīng)訂貨,美國發(fā)貨5天到,希望對小雪的病有效,祈禱奇跡!”……從昨日凌晨開始,網(wǎng)友@RyanH2012就開始通過微博,及時播報他們?yōu)樾⊙に幍倪^程。“你太偉大了,向你學(xué)習(xí)!”“小雪的病有希望了,向你們致敬。”……這條好消息迅速在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā),眾多網(wǎng)友向?qū)に幒唾徦幍臒嵝娜酥戮础?/p>
藥品不匹配空歡喜
然而,正當(dāng)大家為小雪慶幸時,另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時36分,“@房產(chǎn)隱形人”發(fā)出最新微博:“女兒的房東美國醫(yī)生說:戈謝病分三類,藥物也分三類,嬰兒患病都是最嚴(yán)重的二類。昨天找到的是一號藥,和小雪不匹配,目前正在聯(lián)系二號藥,美國醫(yī)生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯(lián)系。焦急中!”記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到網(wǎng)友 “@房產(chǎn)隱形人”,原來他是青島紅十字會微塵基金的一名常務(wù)理事,但他叮囑記者不要透露其姓名。
聽說有藥,“@房產(chǎn)隱形人”立刻決定給小雪買藥。銷售人員表示,這種藥沒有現(xiàn)貨,都要從美國直接發(fā)貨過來,每支藥的價格是15000元。像小雪這樣的年齡,一支藥可以使用兩到三周。“我馬上匯款,先訂購1個月的用藥量?!薄癅房產(chǎn)隱形人”當(dāng)即從自己銀行賬戶中向?qū)Ψ絽R款3萬元,訂購了兩支藥。“@房產(chǎn)隱形人”的女兒在美國上學(xué),租住房的房東是一名醫(yī)生,之前曾經(jīng)讓女兒請房東醫(yī)生尋藥?!癅房產(chǎn)隱形人”說,女兒很快給他打來電話,告訴他買的這種藥不適合小雪的病情。原來,“@房產(chǎn)隱形人”的女兒把藥品照片給房東看,房東發(fā)現(xiàn)購買的藥是一號藥,而嬰兒患的戈謝病都是二型病,必須用二號藥。“@房產(chǎn)隱形人”趕緊詢問北京的藥品公司,對方表示,他們這里只有一號藥銷售。
是否有藥今天知曉
退藥后,“@房產(chǎn)隱形人”再次讓女兒拜托房東醫(yī)生幫忙在美國尋藥?!胺繓|醫(yī)生答應(yīng),明天上午她要直接到健贊公司聯(lián)系,看看有沒有適合小雪的二號藥?!薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者,因為兩地時差原因,房東醫(yī)生能否找到藥,最快也要到今天才能知道。“不知道這種藥能讓小雪支撐多長時間?!薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者,據(jù)這名美國醫(yī)生介紹,嬰兒患上戈謝病后,即便足量供給特效藥,也很少能生存過2歲。戈謝病患者需要終生用藥,而美國當(dāng)?shù)氐母曛x病患者,在沒有運輸費和藥品關(guān)稅的情況下,一生用藥的費用也至少需要120萬元人民幣。
網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配
【感人瞬間】
重病患者執(zhí)意捐款
“我也是一名病人,能體會到疾病給個人和家庭帶來的痛苦,希望能盡一點微薄之力,請把捐款賬戶發(fā)給我?!弊蛉?,家住市南區(qū)的蘇先生給記者發(fā)短信,希望給小雪捐款。“我自己治病的錢也很緊張,但小雪一家人的事太讓我感動了,我一定要給她捐點錢?!?2歲的蘇先生告訴記者,他2010年因為心肌炎患上擴(kuò)心病,每2個月就需要住院治療1次,住院期間的花費加上藥費,1年下來就要花掉2萬多元。而蘇先生每月只有1500元的基本工資,需要在父母和朋友的幫助下才能承擔(dān)醫(yī)藥費和基本生活?!澳阕约旱尼t(yī)藥費都緊張,就別捐了?!庇浾叨啻翁嵝烟K先生考慮一下自身經(jīng)濟(jì)條件,但他堅持要給小雪捐款?!翱吹皆鐖笊闲⊙┝鳒I的照片,我父母也被感動了,家人都贊成給小雪捐款?!币驗樘K先生身體很虛弱,天氣轉(zhuǎn)冷后特別容易感冒,除非要出門到醫(yī)院,其他時間都在家中。昨日中午,蘇先生請母親幫忙,到附近銀行給小雪的賬戶上匯了200元錢。
熱心市民爭著繳費
下午3時,韓通寶和往常一樣從紅島的家中趕到兒童醫(yī)院。怕女兒在重癥監(jiān)護(hù)室里太寂寞,韓通寶帶了幾件小雪在家中喜歡的小玩具?!皫н@幾件玩具出門時,小雪的爺爺奶奶拿著玩具摸了又摸,就像是見到了孫女?!表n通寶同時還給小雪帶了幾件換洗的衣物。一出電梯,韓通寶就被七八名市民圍住了。這些市民都是從早報上看到小雪的報道,來醫(yī)院看望小雪,并給韓通寶送來一些捐款。醫(yī)生此時也走過來,遞給韓通寶幾張住院繳費單。這3張繳費單都是不留姓名的市民在醫(yī)院收款處,直接給小雪的住院賬號存了錢,預(yù)付繳款單有500元的,也有1000元的。
“包括給小雪預(yù)繳住院費的錢,今天又有1萬多元的捐款?!表n通寶說,當(dāng)天有好多熱心市民給他打電話,他的賬戶上又收到10多筆捐款。得知熱心市民已經(jīng)通過美國的朋友去健贊公司尋藥,韓通寶眼睛里閃出些許亮光?!罢婧芨兄x大家,醫(yī)生和我說過這種藥非常貴,再貴我也得傾其所有給小雪治病?!表n通寶說:“醫(yī)生已經(jīng)多次提醒我,小雪的病情隨時可能出現(xiàn)惡化,但我是孩子的爸爸,不管怎么樣也不能扔下她?!?/p>
網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配
小雪咱不哭蒼天會憐你
昨日,記者的手機(jī)仍舊成為“小雪熱線”,當(dāng)天收到上百名讀者發(fā)來的短信,以下是整理出的部分短信。市民有對小雪一家人的感動和鼓勵,今天仍可發(fā)送短信至記者手機(jī)15964957579。
●137****2671:都是當(dāng)媽的,看到小雪掛著淚珠的無助眼神讓人心疼,希望能找到救命藥救救這個可憐的寶寶。希望小雪早日康復(fù),那么多人關(guān)心你、愛你,堅持住?。?/p>
●137****3237:我有一個兩歲的女兒,我很能感受到這種無助的感覺,這不僅僅是金錢上的無助,而是心理上的疼痛,當(dāng)父母的,只有一個期望,就是孩子健康快樂成長,愿小雪渡過難關(guān),快樂健康地走完屬于她的人生!
●136****5922:我初為人母,看到小雪的眼淚,自己的心好難過,看著那雙期待的眼睛,忍不住掉下眼淚。小雪,好孩子,堅持住!小雪,好孩子,加油!我和寶寶共同為你祈禱!
●139****8726:小雪,可愛的孩子,看到你的眼淚,我們作為母親的心里很難受。孩子堅強(qiáng),韓師傅堅強(qiáng),有那么多愛圍繞在你們身邊,我們相信會有奇跡。
●136****1580:我求上蒼開恩可憐可愛的小雪,把她留下,留給愛她的爸爸媽媽、爺爺奶奶和所有愛她的人吧!
●131****7797:每當(dāng)看到報紙上小雪大眼睛掛著的淚珠,我的心里陣陣酸痛。幼小的小雪經(jīng)受了如此磨難,祈求上蒼眷顧小雪。讓可愛的小天使快點好起來,我們一起加油,祈盼小雪早日康復(fù)!
●155****1982:愛是風(fēng),吹遍每個角落;愛是云,點綴整片天空;愛是雨,滋潤大地萬物;愛是樹,阻擋熾熱夏陽。把愛化成力量,把心化成動力,把我們化成小鳥,飛到你身邊,把力量送給你,讓我們和你在一起……韓叔叔,張阿姨,相信好人一生平安,小雪,你要挺住,加油!
●152****9378:你如落雪一樣,悄然無聲地來到這個世界,雙眼充滿了對活著的渴求,稚嫩的小臉讓人心疼,小雪下雨了,咱不哭,蒼天會憐你,因為有那么多的愛,你會活下去,健康且漂亮地長大,相信愛,相信奇跡,小雪,加油!
本版撰稿攝影 記者 趙健鵬見習(xí)記者 孔德虎