雪夜撿回女?huà)霝橹尾A家蕩產(chǎn)

　　說(shuō)起“女兒”小雪，韓通寶夫妻兩人的思緒又回到2011年12月30日的清晨。那天是臘月初六，韓通寶像往常一樣，早晨6點(diǎn)左右吃過(guò)早飯，準(zhǔn)備去煤氣站上班，他的工作是開(kāi)車(chē)給客戶(hù)送煤氣罐。此時(shí)，有些薄云的天空飄下一片片零星雪花。韓通寶打開(kāi)院門(mén)，腳下輕輕碰到一個(gè)小包裹，包裹的縫隙露出一個(gè)嬰兒的小臉。“誰(shuí)家的孩子！”韓通寶探身往門(mén)外的村路張望。

　　深冬的清晨，路上沒(méi)有一個(gè)行人。韓通寶趕緊把孩子抱了起來(lái)，這個(gè)孩子不哭不鬧，瞪著大眼睛直愣愣地看著他。韓通寶趕緊把孩子抱回屋。此時(shí)的妻子張振霞還在屋里躺著繼續(xù)睡覺(jué)。因?yàn)檎煞蛏习嘣?，按照?xí)慣，她都要再睡一會(huì)。可能是從冰冷的室外進(jìn)到暖和的屋里，孩子在襁褓里“啊啊”叫了幾聲。張振霞一個(gè)機(jī)靈翻坐起來(lái)?！翱粗@個(gè)孩子，我太喜歡了?！被叵肫鸬谝淮我?jiàn)到小雪的情景，張振霞有些紅腫的雙眼停止了流淚。她用紙巾擦干臉上的淚水，輕輕笑著說(shuō)：“我們倆做夢(mèng)都想有個(gè)孩子，難道老天要成全我們？”

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　　結(jié)婚8年一直沒(méi)有孩子

　　張振霞告訴記者，他和丈夫結(jié)婚8年來(lái)，一直沒(méi)有孩子，因?yàn)檫@事，兩人沒(méi)少往醫(yī)院跑，多方求醫(yī)問(wèn)藥也沒(méi)有懷上孩子?！按罄涮斓?，誰(shuí)會(huì)把孩子放在咱家門(mén)口?！笨粗⒆蛹t撲撲的小臉，夫妻兩人心里直犯嘀咕。韓通寶輕輕把孩子放到床上，慢慢打開(kāi)襁褓，確定是個(gè)女孩。繼續(xù)翻看小被子時(shí)，里面掉出一張小紙條，上面寫(xiě)著：臘月初五生。此時(shí)的韓通寶意識(shí)到，這是一個(gè)剛出生但家人不愿撫養(yǎng)的嬰兒。

　　“肯定是這家人知道咱們沒(méi)有生養(yǎng)，一直想要個(gè)孩子，所以才有意放在咱家門(mén)口?！狈蚱迌扇朔治觯⒆拥纳改缚隙ū容^熟悉他們家，知道韓通寶幾點(diǎn)上班，放孩子的時(shí)間可能正好在他上班出門(mén)前的不長(zhǎng)時(shí)間。因?yàn)檫@條村路上的人家就他一人上班出門(mén)早，寒冬臘月，孩子在外面時(shí)間長(zhǎng)了肯定要被凍壞，而這個(gè)孩子被抱進(jìn)屋時(shí)居然一點(diǎn)沒(méi)有冷的感覺(jué)。

　　騎摩托車(chē)到鎮(zhèn)上買(mǎi)奶粉

　　“趕緊把老人叫來(lái)，給拿個(gè)主意?！表n通寶一路小跑跑到東院，把出門(mén)撿到孩子的消息告訴了父母。兩個(gè)老人來(lái)不及套上棉襖，只穿著毛衣就跑過(guò)來(lái)?！凹热蝗思野押⒆臃旁谠奂议T(mén)口，就是想送給咱，咱們就像親生的一樣養(yǎng)活她。”兩個(gè)老人完全同意夫妻倆的分析，同意把這個(gè)孩子收養(yǎng)下來(lái)。老人的想法是：反正既不是偷的、也不是搶的，咱們把孩子養(yǎng)得白白胖胖，如果哪天孩子的親生父母來(lái)看孩子，就讓他們看，如果想要回去，就讓他們抱走，這也算是對(duì)這個(gè)孩子負(fù)責(zé)。因?yàn)橐?jiàn)到孩子第一面時(shí)，天上飄下幾片雪花，韓通寶一家就給這個(gè)“老天”送來(lái)的孩子起名“小雪”。

　　主意定了，張振霞趕忙到院子提來(lái)一大桶煤塊，往燒炕的爐子里添加，讓炕更暖和一些，別凍著孩子?！摆s緊的，孩子還沒(méi)吃飯呢?！蹦棠膛牧艘幌抡谂d奮頭上的韓通寶，讓他去買(mǎi)奶粉。村里小賣(mài)部沒(méi)有嬰兒奶粉，韓通寶騎上摩托車(chē)就往鎮(zhèn)上最大的超市趕，讓售貨員挑選最貴的嬰兒奶粉?！拔液推拮佣?2歲了，一直沒(méi)有要上孩子，有了小雪，就想把最好的東西都給她?！表n通寶說(shuō)，這一罐奶粉要300多元，等于他四五天的工資，但他一點(diǎn)不覺(jué)得心疼。

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　　有了“女兒”全家樂(lè)呵呵

　　“臘月過(guò)年家里添口人，全家人別提多高興了。”張振霞坐在炕上告訴記者，她曾經(jīng)給兩個(gè)哥哥幫忙照看過(guò)3個(gè)孩子，所以她自己知道怎么帶孩子，加上小雪的奶奶天天來(lái)幫忙，一家人圍著孩子非常高興。

????“每隔2個(gè)小時(shí)左右就給小雪喂一次奶，夜里10點(diǎn)整、凌晨2點(diǎn)一刻、清晨5點(diǎn)整都要喂。”張振霞清楚記得給小雪喂奶的每個(gè)細(xì)節(jié)。小雪來(lái)的第2天，奶奶就忍不住告訴周?chē)従?，自己有了孫女的好消息。韓通寶為此還把村里能叫的親朋好友都請(qǐng)來(lái)家，大擺筵席慶祝自己有了女兒。小雪滿(mǎn)月時(shí)，天氣逐漸轉(zhuǎn)暖，張振霞才抱著小雪去鄰居家玩一會(huì)。小雪笑的時(shí)候，大大的眼睛似乎會(huì)說(shuō)話，一眨一眨地讓人喜歡。左鄰右舍都夸小雪長(zhǎng)得漂亮，白白胖胖的，韓通寶夫婦聽(tīng)了心里也開(kāi)心。小雪過(guò)百歲那天，爺爺奶奶給“孫女”買(mǎi)了新衣服，韓通寶夫婦特意給小雪買(mǎi)了一個(gè)長(zhǎng)命鎖，期望孩子能長(zhǎng)命百歲、平平安安。在全家人的簇?fù)硐拢⊙┤フ障囵^照了一張百歲紀(jì)念照。

????連發(fā)高燒 卻找不到病根

????然而這種愉快的氣氛，并沒(méi)有持續(xù)太久。在一家人開(kāi)心過(guò)完 “五一”小長(zhǎng)假后，小雪突然沒(méi)有前幾天活潑了，會(huì)“說(shuō)話”的大眼睛也懶懶地瞇縫著，見(jiàn)了韓通寶也不再?gòu)堉∈忠蟊П?。韓通寶用手一摸小雪的額頭，這才發(fā)覺(jué)“熱得燙手”。韓通寶趕緊帶著孩子趕到附近門(mén)診看病，用體溫表一量：39.5℃！韓通寶的心提了起來(lái)。但醫(yī)生診斷認(rèn)為是普通的發(fā)燒，給小雪開(kāi)了藥。按照醫(yī)囑，韓通寶按時(shí)給小雪喂藥，高燒很快就退了，小雪也活潑起來(lái)了。韓通寶夫婦這才放下心來(lái)?？蓻](méi)過(guò)幾天，小雪又發(fā)起高燒，依舊是39.5℃。再去門(mén)診看病，醫(yī)生還是按照常用方法治療，高燒退了，但過(guò)幾天又反復(fù)起來(lái)。經(jīng)過(guò)幾次折騰，小雪白胖胖的小臉瘦了，也不像之前那樣愛(ài)笑了，肚子莫名其妙脹得很大。

????那段期間，韓通寶沒(méi)睡好覺(jué)，他和妻子商量，還是去區(qū)里的醫(yī)院看看吧。5月12日，他們抱著孩子去了城陽(yáng)區(qū)第二醫(yī)院，院里的醫(yī)生擔(dān)心可能是白血病，給小雪做了血常規(guī)檢查，結(jié)果出來(lái)并不是，于是醫(yī)生建議過(guò)一段時(shí)間再檢查看看有什么變化。8月10日，小雪去醫(yī)院做了第二次血常規(guī)檢查，醫(yī)院還是無(wú)法確定是什么病癥引起的連續(xù)高燒。而這時(shí)的小雪已經(jīng)開(kāi)始牙牙學(xué)語(yǔ)。小雪會(huì)叫的第一句是“爸爸”，這讓韓通寶很意外。聽(tīng)到小雪第一次叫“爸爸”時(shí)，韓通寶高興得掉下眼淚。但這個(gè)高興勁很快讓小雪無(wú)法確診的高燒病情給淹沒(méi)了。

????不管能不能治好砸鍋賣(mài)鐵也要治

????“要不去青醫(yī)附院檢查檢查吧。”韓通寶夫婦想治病不能耽擱，就抱著孩子拿著前兩次在區(qū)醫(yī)院的血常規(guī)化驗(yàn)單，去了青醫(yī)附院，但是青醫(yī)附院當(dāng)時(shí)的床鋪已經(jīng)滿(mǎn)了。夫妻兩個(gè)人又去了兒童醫(yī)院。在醫(yī)生建議下，小學(xué)做了兩次骨髓穿刺檢查，最終在8月25日確定小雪患的是戈謝病，是一種先天性遺傳病癥。第一次聽(tīng)說(shuō)這種病，韓通寶還沒(méi)覺(jué)著有多么嚴(yán)重?！爸懒瞬「秃茫胁≡蹅兙椭螁h?！钡?dāng)醫(yī)生詳細(xì)和他講述這種病的發(fā)病原因后，韓通寶頓時(shí)覺(jué)著腦子一片空白?！斑@是一種很罕見(jiàn)的代謝病,是由遺傳或者基因突變引起的?；颊叩捏w內(nèi)缺少一種分解酶,造成代謝物囤積在肝臟、脾臟中,導(dǎo)致患者肝脾腫大,還容易造成貧血。”醫(yī)生告訴韓通寶，戈謝病在人群中的發(fā)病率是五十萬(wàn)分之一，是比白血病還難治的一種病，目前國(guó)內(nèi)尚且無(wú)法治療。“不管能不能治好，我們都得給孩子治，砸鍋賣(mài)鐵也要想辦法維持孩子的生命”。

????由于小雪病情嚴(yán)重，醫(yī)院給她下了病危通知書(shū)，需要進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室搶救治療。韓通寶二話沒(méi)說(shuō)讓妻子回家拿存折來(lái)交住院費(fèi)。自此，韓通寶一家陪著小雪開(kāi)始了與病魔抗?fàn)幍目部乐?。住院費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)、器械費(fèi)……各種費(fèi)用加起來(lái)，小雪的第一次住院就花了1.3萬(wàn)元，這對(duì)韓通寶一家來(lái)說(shuō)是個(gè)很大的數(shù)字。病情穩(wěn)定后，小雪出院回家，但回家不到一周，小雪又開(kāi)始發(fā)燒，病情再次惡化。韓通寶趕緊打了輛出租車(chē)，再次趕往兒童醫(yī)院救治。醫(yī)院再次下達(dá)病危通知書(shū)，進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室。就這樣，小雪往返在住院救治和回家休養(yǎng)之間。到目前為止，小雪已經(jīng)是第5次進(jìn)入兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室。

????堅(jiān)強(qiáng)養(yǎng)父期待“奇跡”

????最近1次小雪被抱回家，在家只住了一天。從8月底到現(xiàn)在，小雪基本都是在醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室中度過(guò)的，各種住院費(fèi)用加起來(lái)已經(jīng)花了12萬(wàn)多元。韓通寶結(jié)婚后家里總共積攢了約7萬(wàn)元的存款早已花光，為給孩子治病，還向朋友親戚那里借了近6萬(wàn)元錢(qián)?！坝H戚朋友都來(lái)勸我們，孩子的病沒(méi)法根治，讓我把孩子抱回家別治了，總這樣下去會(huì)把這個(gè)家拖垮?！表n通寶說(shuō)，他不這么想，既然孩子來(lái)到他家，他就要對(duì)這個(gè)孩子負(fù)責(zé)，即便傾其所有也要給孩子治病?！搬t(yī)生也說(shuō)治好的可能性非常渺茫，我就想總會(huì)有奇跡吧?！本褪沁@個(gè)“希望奇跡出現(xiàn)”的念頭，支撐著韓通寶，即便每天要花接近2000元的治療費(fèi)，也要借錢(qián)給孩子治療。

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????捐眼角膜繼續(xù)“看”世界

????10月初,醫(yī)生再次提醒韓通寶，說(shuō)小雪的生命維持不了多長(zhǎng)時(shí)間了,全家人陷入巨大的悲痛中?？粗〈采系呐畠?韓通寶夫婦商量后決定:捐獻(xiàn)女兒的眼角膜和遺體?！叭绻移谕钠孥E不會(huì)出現(xiàn)，我想捐出她的眼角膜幫助需要的人,讓她能繼續(xù)看這美麗的世界。”韓通寶強(qiáng)忍著眼中的淚水說(shuō)，小雪的病非常罕見(jiàn)，他和眼科醫(yī)院簽訂眼角膜協(xié)議之后，還和紅十會(huì)簽訂了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，待小雪離世后,將她的遺體用于醫(yī)學(xué)研究,希望醫(yī)生能找出這種病的治療方法，為研究這種病做一些貢獻(xiàn)?！昂⒆觼?lái)世上走了一遭，不能讓她留下遺憾。”

????韓通寶想通過(guò)早報(bào)告訴小雪親生父母：小雪來(lái)日不多如果愿意就來(lái)看一眼

????一個(gè)孩全家呵護(hù)爺爺奶奶輪流哄她睡覺(jué)

????韓通寶拿出一個(gè)檔案袋，里面裝了厚厚一摞病例、化驗(yàn)報(bào)告和結(jié)賬單。“都在這里邊了，孩子5個(gè)月遭的罪……”韓通寶從檔案袋抽出病例，低頭擦了一下眼睛。韓通寶說(shuō)，自己和妻子張振霞結(jié)婚8年了，一直沒(méi)有生育。自從去年12月30日在自家門(mén)口撿到“小雪”，全家人就把這個(gè)孩子當(dāng)成寶貝一樣：捧在手里怕掉了，含在嘴里怕化了。從那天開(kāi)始，全家兩代人的生活重心全部都在小雪身上?！昂⒆舆M(jìn)了這個(gè)門(mén)，就沒(méi)怎么哭過(guò)，聽(tīng)她不舒服哼哼一聲心里都難受?！表n通寶說(shuō)，給小雪沖的奶粉，全家4口人要輪著放在手背上試一下奶瓶的溫度，就怕冷了熱了，讓孩子喝著不舒服。晚上睡覺(jué)時(shí)，爺爺奶奶輪換著抱在懷里，哄著睡覺(jué)。至今，韓通寶的手機(jī)里還存著小雪來(lái)到這個(gè)家時(shí)，抱著小花被的照片。

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????養(yǎng)父舉債救養(yǎng)女一天治療花費(fèi)2000元

????韓通寶的手里還有一個(gè)小本子，這個(gè)本子上記錄著他向親朋好友借錢(qián)的賬目。小雪在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室的花費(fèi)很大，平均一天要花費(fèi)接近2000元，這個(gè)周一才去交的5000元已經(jīng)花光，醫(yī)院提醒他今天要再去交5000元錢(qián)。韓通寶會(huì)開(kāi)車(chē)，在鎮(zhèn)上一家煤氣公司開(kāi)車(chē)給客戶(hù)送煤氣罐，一個(gè)月能賺到3000元左右的收入。妻子張振霞因?yàn)樯眢w不好，沒(méi)有工作在家照顧公婆，兩名老人一個(gè)月有600元的養(yǎng)老金。如此下來(lái)，全家4口每月的收入有3600元左右?！凹依镞€有6分薄地，種點(diǎn)玉米、小麥，雖然不夠富裕，也夠吃夠喝了?！表n通寶說(shuō)，小雪生病后，這些收入明顯入不敷出。而且小雪報(bào)不上戶(hù)口，因此享受不到醫(yī)療補(bǔ)助。家里7萬(wàn)元的積蓄很快花光，為不耽誤女兒治病，韓通寶厚著臉皮去找親戚朋友借錢(qián)，先后借了五六萬(wàn)元，現(xiàn)在也都花光了。

????每天堅(jiān)持去醫(yī)院不來(lái)一趟心里不踏實(shí)

????韓通寶每天都要從村里出發(fā)，步行1公里到車(chē)站，然后坐一個(gè)半小時(shí)的761路公交車(chē)到兒童醫(yī)院，探望在重癥監(jiān)護(hù)室里的小雪。雖然韓通寶也知道，自己進(jìn)不了重癥監(jiān)護(hù)室，看不到寶貝女兒。“醫(yī)院有規(guī)定，家屬不能進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，但每天不來(lái)一趟心里不踏實(shí)。”下午3時(shí)，韓通寶帶著一罐奶粉和一包紙尿褲來(lái)到兒童醫(yī)院，在收款處交上5000元治療費(fèi)后，來(lái)不及等電梯，一路小跑上4樓的重癥監(jiān)護(hù)室。把奶粉和紙尿褲交給工作人員，帶走小雪換洗的衣物?！斑@家養(yǎng)父母真是盡心盡力了，每天都跑來(lái)問(wèn)小雪的情況，孩子吃了多少奶，打了什么針，親生的孩子也不過(guò)如此。”工作人員對(duì)此也發(fā)出感嘆。每當(dāng)重癥監(jiān)護(hù)室有醫(yī)生進(jìn)出，他就站在門(mén)口探頭向里面張望，希望能看到女兒的影子。但是，確實(shí)什么都看不到，甚至連聲音都聽(tīng)不到。在門(mén)口守了半個(gè)多小時(shí)，韓通寶只得離開(kāi)，坐上公交車(chē)回家。

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????戈謝病目前尚無(wú)法根治

????戈謝?。ㄔQ(chēng)高雪?。?，是一種十分罕見(jiàn)的隱性遺傳性疾病。據(jù)估計(jì)，我國(guó)的發(fā)病率在1/200,000～1/500,000之間。戈謝病患者由于缺乏一種葡萄糖腦苷脂酶，常表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，會(huì)累及骨髓、肝脾、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)。主要發(fā)病部位在骨骼或關(guān)節(jié)、肺臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、眼部等。主要癥狀有病理性骨折、呼吸困難、多種強(qiáng)直、痙攣、眼球運(yùn)動(dòng)失調(diào)。臨床上，戈謝氏病發(fā)病在嬰兒時(shí)，表現(xiàn)為出生后即有肝大脾大，且3～6個(gè)月時(shí)已很明顯，有吸吮、吞咽困難生長(zhǎng)發(fā)育落后表現(xiàn)。神經(jīng)系統(tǒng)癥狀突出，最后變?yōu)檐洶c，易并發(fā)感染。由于病程短暫，多數(shù)患兒于嬰兒期死亡。戈謝病目前尚無(wú)法根治，患者需要終生使用藥物治療。但是，此種藥物費(fèi)用非常昂貴，平均每月需要10多萬(wàn)人民幣，我國(guó)也尚未為罕見(jiàn)病建立任何醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)制度，絕大多數(shù)家庭都難以承擔(dān)。

????爺爺睡夢(mèng)中哭醒

????“回去還得想辦法解決小雪的治療費(fèi)用。”韓通寶說(shuō)，得知自己是在為養(yǎng)女治病花這么多錢(qián)，親戚朋友們都不支持他這么做。“本來(lái)就是在門(mén)口撿的，不是親生的也已經(jīng)花十幾萬(wàn)了，也盡心了，別再管了。”許多親友這么勸韓通寶。但韓通寶一家人都堅(jiān)持要繼續(xù)給小雪治病。“給小雪治病花費(fèi)很大，我們家也因此欠了不少債，但錢(qián)是可以慢慢掙的，孩子的命卻只有一次，要是沒(méi)了，可就真沒(méi)了?！表n通寶的父親對(duì)兒子的做法非常支持。72歲的韓老漢說(shuō)，如果小雪真是自己的孩子，也許他們就抱回家不救了?！翱珊⒆邮侨思业?，人家放在咱門(mén)口，就是相信咱們，咱們要對(duì)得起孩子親生父母?！表n老漢和韓通寶商量，如果再借不到錢(qián)就去借高利貸。韓通寶把小雪的百歲照拿來(lái)給記者看，韓老漢趕緊側(cè)背過(guò)身，不敢看孫女的照片?！靶⊙┳≡褐?，我和她奶奶心里難受啊，這么好的個(gè)孩子，遭這份罪?！币?yàn)樗寄顚O女，韓老漢每天晚上睡覺(jué)都會(huì)夢(mèng)到小雪，有時(shí)候會(huì)喊著小雪的名字哭醒過(guò)來(lái)。

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????第5次下病危通知單小雪的日子恐不多了

????“鄰居都說(shuō)，小雪的眼睛會(huì)說(shuō)話，如果有那么一天，我想讓小雪的眼睛繼續(xù)看這個(gè)美麗世界?！表n通寶告訴記者，本月初，當(dāng)時(shí)醫(yī)生第5次下病危通知單，他知道小雪的日子真的不會(huì)太長(zhǎng)了。他把捐獻(xiàn)孩子眼角膜的想法告訴家人，小雪的爺爺奶奶尋思了大半天，也同意這么做?！靶⊙┻€不會(huì)說(shuō)話，如果她會(huì)說(shuō)話，我想她也會(huì)同意這么做?！表n通寶說(shuō)，醫(yī)生通知他小雪的日子恐怕不多了，他和小雪的父女緣分也將隨之終結(jié)，只是覺(jué)著小雪臨走前應(yīng)該讓她的親生父母知道。如果小雪的親生父母愿意，可以隨時(shí)和他聯(lián)系看望孩子。

????互動(dòng)

????養(yǎng)父母一家對(duì)病重的養(yǎng)女不離不棄。雖然小雪重獲健康的希望十分渺茫，但是韓通寶夫婦還是盡全力讓小雪繼續(xù)治療。目前，他們已經(jīng)欠下6萬(wàn)多元錢(qián)，小雪每天住院費(fèi)用2000元左右 、每月嬰兒奶粉費(fèi)用1000多元。如果您愿意向小雪和她的家庭提供救助或者表達(dá)祝福，請(qǐng)聯(lián)系發(fā)短信至15964957579。