小雪的病情牽動著眾多市民的心,市民在為她捐款湊治療費的同時,也為如何找到挽救孩子生命的藥物著急。記者從兒童醫(yī)院了解到,在治療戈謝病方面,美國一家醫(yī)藥公司已經(jīng)研制出了專門治療這種罕見遺傳性疾病的藥物 “思必贊”。前些年還通過中國慈善總會向上百名戈謝病患者無償供藥治病,但這種藥因為后期生產(chǎn)出現(xiàn)停滯,目前在國內(nèi)很難找到。為此,眾多熱心市民動用在國外的親戚朋友關(guān)系,幫忙聯(lián)系這家美國公司,試圖找到小雪的救命藥。記者也聯(lián)系到了中國慈善總會,將小雪的病情狀況信息傳到專門負責(zé)戈謝病救助的罕見病救助辦公室,工作人員表示將把信息反饋給美國健贊公司。
腹部腫脹越來越嚴重
“小雪現(xiàn)在的病情很嚴重了,孩子因為肝脾臟不斷變大,導(dǎo)致腹部腫脹,因為沒有專門治療戈謝病的藥物,目前只能靠注射抗感染藥物和補充血小板維持生命?!弊蛉?,市婦女兒童醫(yī)院兒科重癥監(jiān)護室李主任告訴記者,小雪的病情現(xiàn)在發(fā)展很快,由于體內(nèi)酶缺乏不斷累積,導(dǎo)致肝臟脾臟變大,腹部腫脹越來越嚴重。“孩子肝脾功能退化嚴重,血小板也不能補充多了,每次的用量得控制得很精確,以免對其肝臟造成損傷?!崩钪魅胃嬖V記者,他們醫(yī)院以前也接診過幾例戈謝病患兒,都是因為沒有特效藥最后導(dǎo)致患兒死亡。
曾有患者獲免費藥品
“國外的醫(yī)藥公司曾經(jīng)研制出專門治療戈謝病的特效藥,但這種藥物在國內(nèi)很難找到,而且價格非常昂貴?!崩钪魅胃嬖V記者,戈謝病的病因是因為基因突變,導(dǎo)致體內(nèi)無法產(chǎn)生一種重要的酶,而這種藥物其實就是這種戈謝病患者體內(nèi)無法產(chǎn)生的酶,而且這種藥在4年前還在國內(nèi)無償捐助給戈謝病患者使用。據(jù)介紹,2008年12月,中華慈善總會與美國健贊公司簽署協(xié)議,共同救助罕見遺傳性疾病戈謝病患者。根據(jù)協(xié)議,健贊公司向中華慈善總會捐贈價值兩億人民幣的 “恩必贊”藥品,中華慈善和健贊公司的合作還包括建立罕見疾病救助辦公室,辦公室將協(xié)助藥品的捐贈和對患者的援助。記者了解到,在之前10年中,健贊公司與世界健康基金會合作,曾經(jīng)為中國130多名戈謝病患者捐贈治療藥品。但是,這家醫(yī)藥公司在2009年因為生產(chǎn)出現(xiàn)困境,藥物生產(chǎn)大大減少,以至國內(nèi)已經(jīng)很難找到這種藥。李主任同時告訴記者,即便找到這種藥,昂貴的價格也令人咋舌,1支藥售價在2萬元左右。像小雪的病癥,估計一周就需要1支。
讓女兒求助“房東醫(yī)生”
只要有治理戈謝病的藥物,小雪就有希望。記者隨后將“為小雪尋找救命藥”的這條消息通過微博發(fā)送到網(wǎng)上,這條微博很快被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā),大家表示要通過各種渠道,試圖幫小雪尋找“救命藥”。李主任告訴記者,這種藥物當(dāng)時是在北京兒童醫(yī)院向戈謝病患兒免費發(fā)送,他們醫(yī)院一名醫(yī)生目前正在這家醫(yī)院進修?!拔視o這名同事打電話,讓她幫小雪到北京兒童醫(yī)院打聽一下,看看能不能找到這種藥物?!?/p>
微塵基金常務(wù)理事袁波得知美國能生產(chǎn)治療小雪的“救命藥”,立刻通過微信聯(lián)絡(luò)在那邊上學(xué)的女兒,讓她幫忙尋藥?!芭畠涸诿绹姆繓|就是一名醫(yī)生,估計她能知道這種藥在哪里能找到?!痹ㄟ呎f邊拿出手機,通過微信聯(lián)絡(luò)上了在美國讀書的女兒。袁波告訴記者,女兒在美國上學(xué)期間租住了一間房,房東就是醫(yī)生。由于前些天美國“桑迪”颶風(fēng)肆虐,這名“醫(yī)生房東”連續(xù)10多天都在醫(yī)院值班,沒有回家,也沒時間接電話,因此無法聯(lián)系。而女兒學(xué)校的同學(xué)也都轉(zhuǎn)移到同一個固定場所躲避,也無法出門打聽這種藥物?!懊魈焖麄兙涂梢曰丶伊??!痹ㄕf,根據(jù)預(yù)先安排,女兒和同學(xué)們今天就可以各回各家,回去第一件事就是找“房東醫(yī)生”幫忙尋藥。
記者牽線求助慈善總會
記者從網(wǎng)上查詢了解到,生產(chǎn)“思必贊”藥物的美國健贊公司在上海和北京都有研制機構(gòu)。記者通過網(wǎng)絡(luò)和當(dāng)?shù)?14查詢到這兩家健贊公司的電話,但多次撥打電話都無法接通。記者隨后聯(lián)系到設(shè)立在中國慈善總會的罕見病救助辦公室,將小雪的病情告知對方,詢問是否還有免費救助名額。工作人員遺憾地告訴記者,2008年時他們確實和美國健贊公司合作,為中國戈謝病患者免費提供藥品。而2009年該公司因為運營問題,“思必贊”的生產(chǎn)線停頓,生產(chǎn)的藥量大減,以致眾多受捐助的戈謝病患者也無法獲得足量的救助用藥。當(dāng)記者把小雪的故事給這名工作人員講完,工作人員當(dāng)即表示:“你把小雪的資料傳過來吧,我們看看能不能爭取到孩子的救命藥?!庇浾唠S后按照工作人員的要求,將小雪的年齡、體重以及翻拍的抽血化驗報告,通過郵箱發(fā)給中國慈善總會罕見病救助辦公室。工作人員將把這些信息傳送到美國健贊公司,嘗試是否能爭取到額外救助藥品。“希望奇跡出現(xiàn)!”在點下郵件發(fā)送鍵時,記者心里念叨了一句韓通寶不斷念叨的話。(記者趙健鵬 見習(xí)記者 孔德虎)
愛心款一天送來4萬元
不留姓名的市民往返醫(yī)院送善款微塵基金開通“小雪捐款賬戶”
從昨日清晨7點開始,記者的手機就成了熱線,眾多被小雪養(yǎng)父母不離不棄的故事感動的市民,紛紛發(fā)來短信鼓勵、加油、詢問捐款賬號。還有市民直接跑到兒童醫(yī)院找小雪的父親送錢,上午沒找到,下午再來找。許多捐款的熱心市民不愿留下姓名,微塵基金也送來1萬元捐款,并且為小雪設(shè)立“小雪捐款賬戶”。至下午5時許,韓通寶收到的捐款數(shù)額接近4萬元。
老人托記者幫忙捐款
“剛剛含淚看了報道,為小雪養(yǎng)父母全家的行為而感動,我有一個5歲的孫子,我能體會到孩子生病家人的心情,小雪是個可憐的孩子,同時也是個幸運的孩子,她遇到了這么好的一家人。我想盡自己的一點心意給小雪捐1000塊錢,不知道送哪里,望回信告訴一下。”昨天上午,60歲的楊筱媛發(fā)短信給記者。楊筱媛告訴記者,她在早報上看到小雪掛著淚珠的大眼睛,自己的眼淚就忍不住流下來?!拔疑眢w不好,不能直接去醫(yī)院送錢,你能不能來把錢拿走,幫我送給小雪的養(yǎng)父。”
下午2時許,記者來到大堯一路的楊筱媛老人的家中。楊筱媛桌子上還擺著有小雪報道的早報?!拔矣幸粋€5歲的孫子,每天和老伴照顧著,有時孫子生病,我們感覺比自己生病還難受?!睏铙沔抡f,所以她特別能體會韓通寶和家里老人的悲傷?!斑z傳病很難痊愈,小雪的養(yǎng)父母知道這種情況還堅持給小雪借錢治病,讓人感動?!睏铙沔吕先诉呎f邊拿出一個信封,這里面是她給小雪準備好的1000元錢。
送來5000元轉(zhuǎn)身就走
“你是小雪的父親吧,終于找到你了?!庇浾哒趯@些短信拍照,兩名年輕女市民走過來拿出一個信封遞給韓通寶。女市民說,信封里有5000元錢,是她們公司老板讓送來的。記者試圖詢問她們公司的名稱或捐款人的姓名,都被兩名女市民婉拒?!袄习逄貏e囑咐不讓說,你也就別問了。”她們只是告訴記者,她們老板也是名母親,希望這些錢能給小雪和小雪的養(yǎng)母幫點小忙?!澳阕屛覀兒芘宸??!眱擅湾X的女市民和韓通寶夫婦握了握手,轉(zhuǎn)身快步離開。
微塵基金設(shè)“小雪賬戶”
微塵基金工作人員從早報獲知小雪患病的消息,通過記者約到韓通寶夫婦,給他們捐助1萬元救助金。在工作人員的幫助下,韓通寶填寫了接受捐款表格。和工作人員一同來的還有微塵基金的兩名負責(zé)人,在辦理完微塵基金捐款事宜后,兩名負責(zé)人分別以個人名義,再向小雪捐助5000元和1萬元。微塵基金工作人員表示,他們專門為小雪開通了“小雪捐款賬戶”,方便熱心市民捐助。據(jù)介紹,“小雪捐款賬戶”收到所有捐款,都將用于小雪的救治。即便小雪“有那么一天”,賬戶剩余捐款,將按照韓通寶的意愿用于其他患兒捐助。微塵基金“小雪捐款賬戶”戶名:青島紅十字會,開戶行:中國銀行青島山東路支行,賬號:423002496418093001。捐款市民匯款時請注明:“微塵基金小雪”。