男孩患怪病醫(yī)治無(wú)果母親網(wǎng)上求助

????絕望的母親為一一拍攝了短片，并上傳到優(yōu)酷空間上，期待有奇跡發(fā)生。這一舉動(dòng)引起了優(yōu)酷網(wǎng)的編輯們的注意，并派出拍客拍攝短片“拯救小一一”。短片發(fā)布兩天，已經(jīng)有了40多萬(wàn)次的點(diǎn)擊量。

????今天上午，記者聯(lián)系上一一的母親，她表示，目前一一正在香港的醫(yī)院接受治療，但院方還是沒(méi)能查出孩子的病因。她表示，北京醫(yī)院眾多，希望有經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生能提供幫助。

????病情發(fā)展

????第一次發(fā)病母親跪地求助

????一一出生于2009年12月11日，他的父親郭蘇強(qiáng)是北京人，母親李道煌是香港人。兩個(gè)人都畢業(yè)于清華大學(xué)，并一起到廣東工作。爸爸在廣州一家公司做策劃，媽媽在深圳一個(gè)工廠工作。

????2008年，兩人結(jié)婚，一年之后，李道煌在香港產(chǎn)下了一一。

????郭蘇強(qiáng)說(shuō)，因?yàn)檫@是他和太太的第一個(gè)孩子，他們希望這個(gè)孩子的人生簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單、順順利利，所以就給他取了小名叫“一一”。

????但是，天違人愿。2010年1月11日，是一一滿月的日子。當(dāng)天晚上，孩子有些咳嗽，并越來(lái)越嚴(yán)重。第二天一早，父母就帶著小一一去了廣州的一家醫(yī)院。

????醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗(yàn)判定孩子得了很?chē)?yán)重的肺炎。隨后，父母又帶著小一一到香港一家醫(yī)院進(jìn)行確診。

????12日當(dāng)晚，一一發(fā)生了第一次窒息。當(dāng)時(shí)，母親李道煌害怕極了。她懷抱著孩子，無(wú)論她怎么晃動(dòng)，孩子也沒(méi)有任何反應(yīng)，一動(dòng)不動(dòng)。

????在醫(yī)院的病房里，她跪倒在地上，一遍遍地祈禱，希望孩子能夠跨過(guò)這一關(guān)。然而，一一當(dāng)時(shí)的情況，讓她不得不做最壞的打算：她已經(jīng)沒(méi)有這個(gè)孩子了。

????幸好救治及時(shí)，一一逃過(guò)了這次劫難。

????年僅一歲多窒息11次

????然而，李道煌還不知道，在未來(lái)的日子里，這樣的情況還會(huì)一次次地重復(fù)上演。

????“在我心目中，一一真的是已經(jīng)走過(guò)很多次再回來(lái)的一個(gè)孩子，真的是不容易”，母親強(qiáng)忍著淚水說(shuō)。

????在一一的家中，父母早就給他準(zhǔn)備了舒適的小床，而頻繁住院的他卻很少有機(jī)會(huì)能睡在自己的小床上……

????如今，一一已經(jīng)一歲零兩個(gè)多月了。然而，在他短暫的人生中，已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)11次窒息，近十次的嚴(yán)重肺炎，但堅(jiān)強(qiáng)的小一一都一次次地挺過(guò)來(lái)了。

????孩子經(jīng)歷了如此之多的病痛折磨，父母唯一的心愿，就是治好孩子的病，讓他真的能擁有一個(gè)簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單、順順利利的人生。

????為了查清楚孩子的病，一一的父母帶著他去了廣東和香港的多家醫(yī)院看病，但均未查出原因。

????視頻求助

????感動(dòng)網(wǎng)站拍客赴港全程記錄

????從孩子生病以來(lái)，李道煌一直堅(jiān)持著，用視頻短片，用文字，用照片點(diǎn)滴記錄著孩子從出生到現(xiàn)在的成長(zhǎng)歷程，并把自己拍攝的孩子的短片發(fā)布到優(yōu)酷空間里。

????這一舉動(dòng)引起了優(yōu)酷網(wǎng)的編輯們的注意，在看了李道煌拍攝的短片后，編輯們被深深感動(dòng)，于是派專(zhuān)業(yè)拍客到香港拍攝了短片“拯救小一一”，希望小一一能受到更多人的關(guān)注，從而找出病因。

????今天上午，記者也聯(lián)系到了這段視頻的拍攝者麥志平。

????去年圣誕節(jié)，他來(lái)到香港廣華醫(yī)院，第一次去的時(shí)候，因?yàn)樾∫灰贿€在ICU病房中，所以他沒(méi)能見(jiàn)到孩子。第二天，當(dāng)他再次來(lái)到醫(yī)院，才見(jiàn)到了剛轉(zhuǎn)到普通病房中的小一一。

????“他特別親媽媽?zhuān)灰豢吹綃寢尵蛷堥_(kāi)雙臂讓媽媽抱”，這個(gè)畫(huà)面一直留在麥志平的腦海中。因?yàn)樾∫灰粺o(wú)法自行吞咽口水，所以媽媽每隔一個(gè)小時(shí)就要給小一一拍背。

????媽媽每天晚上六點(diǎn)下班后，就從深圳趕往香港，一直陪著孩子?？吹奖徊⊥凑勰サ男∫灰唬瑡寢尶偸侨滩蛔〉粝卵蹨I。晚上媽媽就睡在醫(yī)院里，一早再返回深圳上班。爸爸在廣州工作，所以每周末一下班就趕來(lái)陪孩子。

????最新進(jìn)展

????在香港住院 想進(jìn)京求醫(yī)

????今天上午，記者聯(lián)系到一一的母親，她告訴記，目前一一還在香港的醫(yī)院中接受治療，但院方還是沒(méi)能查出孩子的病因。

????現(xiàn)在的一一，幾乎24小時(shí)都要戴著正壓呼吸機(jī)。但他依舊很堅(jiān)強(qiáng)，像一般小孩那樣在病床上玩著玩具，吸吮著手指，跟著媽媽哼唱的歌曲打拍子。

????孩子的媽媽?zhuān)惨恢眻?jiān)持著，用視頻短片，用文字，用照片點(diǎn)滴記錄著孩子從出生到現(xiàn)在并不簡(jiǎn)單的成長(zhǎng)歷程。

????面對(duì)著眼前一張張“未見(jiàn)異?！钡臋z查結(jié)果單，一一的父母只有一個(gè)心愿，就是希望能夠有專(zhuān)家，診斷出自己的孩子得的到底是什么病。

????由于北京醫(yī)院眾多，專(zhuān)家也多，也經(jīng)常能夠碰到各類(lèi)疑難雜癥，他們希望能有經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生為自己的孩子診治。也希望和他們有著類(lèi)似經(jīng)歷的父母，能夠提供一些治療的信息。

????醫(yī)生連線

????建議做齊檢查 再進(jìn)行會(huì)診

????北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科顧強(qiáng)醫(yī)生，在看過(guò)一一的病例后，由于沒(méi)有見(jiàn)到孩子，也不能給出一個(gè)確定的診斷。

????“從他吞咽困難、經(jīng)常無(wú)先兆的窒息等癥狀來(lái)看，我懷疑是小兒遺傳代謝病的可能性比較大。”顧強(qiáng)醫(yī)生說(shuō)。

????從目前的化驗(yàn)、檢查結(jié)果來(lái)看，都是沒(méi)有問(wèn)題的，但是還是建議家長(zhǎng)帶孩子再去做一個(gè)尿的有機(jī)酸的分析。

????“這個(gè)檢查可以篩查將近80種小兒遺傳代謝病，再結(jié)合血的氨基酸分析，通過(guò)各種指標(biāo)可以進(jìn)行排查?！鳖檹?qiáng)醫(yī)生說(shuō)。

????他建議，由于一一目前的狀況不是很穩(wěn)定，從香港到廣州，這么短的路途都會(huì)出現(xiàn)窒息等緊急情況，因此在病情還未確定的時(shí)候，不建議長(zhǎng)途轉(zhuǎn)運(yùn)孩子。( 文/記者范維 )

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