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????11月19日,在北京第二炮兵總醫(yī)院病房里,媽媽陪伴在胡云星(右)身邊。 新華社發(fā)(郝笑天 攝)
????11月19日,在北京第二炮兵總醫(yī)院病房里,爸爸媽媽陪伴在胡云星(左二)身邊。 新華社發(fā)(郝笑天 攝)
????11月14日,在山西省運城市區(qū)租住的房屋內(nèi),小云星的媽媽在教她學認字,爸爸和妹妹在一旁觀看。 新華社發(fā)(薛俊 攝) ???? ???? 北京11月24日電(楊雷、李亞紅、莫鵬)“第一次見到"大肚女孩",我非常吃驚!以前我也曾接觸過"布加氏綜合征"的患者,但從未見過肚子這么大的患兒。”這是二炮總醫(yī)院心胸血管外科護士長劉娜,見到備受網(wǎng)友關(guān)注的“大肚女孩”胡云星的第一印象。 ????從16日早晨二炮總醫(yī)院將胡云星從北京西站接回醫(yī)院開始,劉娜和她的12名同事朝夕陪伴在胡云星的身邊,悉心照料,至今已過了一周。入院以來,胡云星漸漸熟悉了這些帶著潔白的護士帽、經(jīng)常陪著自己玩耍的“愛心媽媽”。 ????第一次走進病房,看著那么多陌生人圍攏在自己身邊,胡云星的第一反應只是哭。劉娜和她的同事們揮舞著手中的小玩具嘗試著與胡云星溝通,但胡云星總是把頭深深地埋入媽媽的懷里。 ????“對于一個來自農(nóng)村的4歲半孩子來說,突然來到陌生的環(huán)境,見到如此多陌生人,哭,是她最直接、最本能的反應,何況這還是一個正承受著巨大病痛的孩子。”二炮總醫(yī)院護理部主任李淑君說,“我們需要循序漸進,慢慢地讓孩子接受你、親近你?!?/p> ????每天,心胸血管外科的護士們都要對胡云星進行生理體征監(jiān)測,并測量胡云星的腹圍。利用這個機會,護士們總會抽空逗一逗胡云星;每次護士交班,接班的護士也總會專門來到胡云星的病床前,詢問胡云星和她的媽媽有什么需要幫忙的地方?! 鞍⒁?!”一次次的交流終于讓胡云星張開了嘴,現(xiàn)在見到護士們,胡云星經(jīng)常會甜甜地對護士打招呼。由于胡云星無法外出,二炮總醫(yī)院特地將胡云星的病床安排在了窗邊,這樣胡云星躺在床上,也可以享受溫暖的陽光。在潔凈的玻璃上,粘貼著一只可愛的“喜羊羊”,床頭則擺滿了布絨玩具和零食,這些都是護士們自發(fā)給孩子買的。 ????“"喜羊羊和灰太狼"是我們最好的交流方式,每次我陪著胡云星看這些卡通書,經(jīng)常沉默不語的胡云星也會在此時打開"話匣子",滔滔不絕地給我講著故事里的人物和情節(jié)?!眲⒛日f。 ????為了能夠更加貼近胡云星的心,劉娜和護士們還經(jīng)常和胡云星的媽媽交流,打聽孩子喜歡什么,愛吃什么。得知胡云星一家來自山西,再加上治療過程中的飲食要求,劉娜和護士們常常主動給孩子買一些面食和稀粥,這讓胡云星一家很感動。此外,醫(yī)院還免費為胡云星的媽媽提供了陪床用的行軍床,為胡云星的爸爸提供了宿舍,方便照顧胡云星。 ????“如果不是得了這種罕見的疾病,胡云星一定是一個美麗的小姑娘!”負責護理胡云星的護士們經(jīng)常這樣議論道。清秀的面龐,明亮的眼睛,談起胡云星,劉娜的眼中滿是憐愛,她經(jīng)常會為胡云星梳梳頭,就像對自己的女兒一樣?!澳汩L得真漂亮!”聽到劉娜對自己的夸獎,胡云星總會靦腆地笑笑。 ????“我有一個女兒,有的同事雖然沒有結(jié)婚,但作為護士,我們懂得應該怎樣讓病人受到最舒適的護理。在這段時間內(nèi),我們就是胡云星的另外一個"媽媽"?!眲⒛日f。 ???? ????相關(guān)新聞: ????山西“大肚女孩”進京求治,見證一場網(wǎng)絡(luò)愛心接力 ????細細的兩條小腿,卻要支撐一個碩大的肚子。年僅4歲的山西女童小云(化名)腰圍卻達到了106厘米。聽說孩子的病可能是布加氏綜合癥,父親胡天鵬決定帶著小云到北京二炮總醫(yī)院就診。昨天一早,小云一家被醫(yī)務(wù)人員從火車站接到了醫(yī)院里。 ????患病經(jīng)歷:大肚子4年求醫(yī)無結(jié)果,父母看在眼里疼在心里 ????胡天鵬一家四口在山西運城,2006年2月的一天,一個小生命降臨,快樂洋溢在他和妻子的臉上。令胡先生沒有想到的是,這快樂只持續(xù)了8個月。8個月后的一天,胡天鵬發(fā)現(xiàn)小云的肚子比正常的孩子大了不少,而且隨著時間一天天過去,小云的肚子越來越大,雖然不妨礙吃喝拉撒,平時也是和大家有說有笑,但已經(jīng)影響了行動。送進當?shù)蒯t(yī)院治療,但沒有任何效果。 ????于是,胡天鵬開始帶著小云四處求醫(yī)問藥,4年來跑遍了運城當?shù)厮械尼t(yī)院,也有不少人推薦了一些偏方,但依然不見起色。眼看著愛唱愛跳的小云,行動一天比一天慢,胡天鵬看在眼里疼在心里。 ????醫(yī)生說法:病情暫時沒危及生命,病史有4年也許身體耐受了 ????昨日,二炮總醫(yī)院心胸血管外科副教授卞策為云云測量了腹圍,106厘米,云云身高卻只有99厘米,體重達50斤?!胺Q之為巨腹恰如其分?!北宀叻Q,在他18年來接觸過的患者中,云云的腹圍是最大的,更何況她只是一名4歲半的孩子。一般同齡孩子的腰圍是二三十厘米。 ????下午,云云做了三項檢查,爸爸胡天鵬說,今日還將做CT。卞策指出,導致腹水的病因會有很多,云云的癥狀和布加氏綜合征很像,但仍需進一步確診,結(jié)果需三五天才能出來。卞策稱,云云肚子很大,但不見得病情就最重,還得評估全身整體情況,體內(nèi)臟器長期受壓,肝臟、脾臟等也許會出現(xiàn)硬化、攣縮等情況?!八牟∏闀簳r沒危及生命,病史有4年,也許身體耐受了?!?/p> ????卞策強調(diào),為云云進行腹水引流,將能緩解孩子腹部壓力,改善她的生活質(zhì)量。但因其體內(nèi)臟器長期受壓,放腹水需很謹慎,逐步分次引流,否則可能導致孩子出現(xiàn)心衰等癥狀,危及生命。引流方法也需在檢查完云云腹水情況后再決定。 ????愛心接力:鼓勵小女孩要堅強,呼吁有條件的醫(yī)院救救她 ????近日附帶小云照片的網(wǎng)帖震住許多網(wǎng)友了,不少人感慨“太可憐了”,看得“好令人心疼”,紛紛跟帖鼓勵小女孩要堅強,并呼吁有條件的醫(yī)院和醫(yī)生能救救她。還有人說愿為其捐款,希望能公布賬號。在微博上,小云的求救消息兩天時間內(nèi)有十余萬網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)或點評,共有數(shù)十余萬網(wǎng)友關(guān)注此事,一場規(guī)??涨暗木W(wǎng)絡(luò)愛心接力就此展開。 ????爸爸胡天鵬說,今日早晨又收到數(shù)千元捐款,他把每筆捐款數(shù)都發(fā)給了老家的朋友,拜托他通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)布捐款情況,感謝大家對云云的關(guān)心。昨日,記者在網(wǎng)上看到一份捐款信息,從11月13日至昨日12時,云云共獲得74474元捐款,這還不包括中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金收到的幾筆善款。 ????“希望大家都能發(fā)現(xiàn)和關(guān)注身邊像云云這樣的孩子,讓他們得到及時治療?!碧焓箣寢尰鹭撠熑松蚶f,云云的父母已和天使媽媽基金簽字約定,如果云云的治療費足夠,剩余善款將用來救治其他無錢醫(yī)治的孩子,讓更多孩子擺脫疾病。 ????社會呼吁:期待更多愛心人士能向“大肚女孩”伸出援助之手 ????由于受大肚怪病的折磨,云云的生活很孤獨,她不愛見人,不敢與別的孩子一起玩。但她又很堅強并渴望上學,充滿了對未來美好生活的渴望。我們從報道的照片上,能夠清晰看到她微笑的面容。相信很多人都會既感到辛酸,又感到這個女孩的堅強。 ????據(jù)悉,在一些好心網(wǎng)友的幫助下,“大肚女孩”的遭遇正引起公眾的矚目。在網(wǎng)上,很多微博、網(wǎng)站都在轉(zhuǎn)發(fā)云云的照片和故事。特別是眾多網(wǎng)友既熱心捐錢,又積極聯(lián)系中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金,讓云云終于能夠來北京進行全面的檢查和治療。 ????云云需要社會的關(guān)愛與呵護,留在她身體及心靈上的傷痛也需要撫平與化解。如今,二炮總醫(yī)院已經(jīng)承擔起了治療救助云云的責任,天使媽媽基金也設(shè)立專項的捐款賬戶,筆者期待更多愛心人士,能夠向“大肚女孩”伸出援助之手,哪怕一元錢、十元錢,也是對“大肚女孩”的真誠支持和幫助。(市民舒心萍 南方都市報) |