脆骨病女孩25年骨折40次 靠唱歌掙20萬手術(shù)費(fèi)

????出生時(shí)就患上了脆骨病，體重只有一斤多；25年來骨折40多次，如今身高只有70厘米；出乎家人和醫(yī)生的意料活到了今天，可喝水吃飯都得靠媽媽來照顧……即便命運(yùn)跟她開了這樣大的一個(gè)玩笑 ，可濟(jì)寧市嘉祥縣的褚淑婷卻沒有放棄，靠著自學(xué)來的歌唱本領(lǐng)，她和媽媽走遍濟(jì)南、泰安、濰坊，并于一個(gè)多月前來到了青島?！拔覉?jiān)信我的病能治好，能像正常人那樣生活?！?月10日，褚淑婷在接受記者采訪時(shí)樂觀地表示，以前是媽媽背著她闖天下，以后她要靠自己的努力養(yǎng)活媽媽，要帶著媽媽闖天下，讓媽媽過上好日子。

????母女相依：“媽媽是最好的老師”

????9月10日上午，記者在閩江路62號(hào)一處低矮的出租房里見到了褚淑婷和她的媽媽 。房子只有5平方米大小，一張床就占了一大半，加上褚淑婷唱歌謀生用的音響和一些生活用具，整個(gè)房子被填得滿滿當(dāng)當(dāng)。

????島城這幾天陰雨綿綿，由于屋子漏水，娘倆不得不在床尾上方搭了一塊木板，上邊再放上一個(gè)臉盆接水?！傲?xí)慣了，每次都是外面下大雨，屋里下小雨，我們只得用臉盆來接水，不然的話床鋪就淋濕了?！瘪沂珂玫膵寢尭稅哿嵴f，這個(gè)出租房是她們花200元租來的，雖然陰暗潮濕，但有個(gè)落腳的地方就不錯(cuò)了。

????9月10日是教師節(jié)，雖然沒上過一天學(xué)，但褚淑婷還是記得這個(gè)節(jié)日，“媽媽是最好的老師，我應(yīng)該祝媽媽節(jié)日快樂！”由于患上了脆骨病，25歲的褚淑婷只有70厘米高，30斤重，但瘦小的她仍然很樂觀：“我的體重可能還沒有個(gè)三四歲的孩子重，但我吃飯也少啊，這也算省錢了?！?/p>

????先天患病：出生時(shí)只有一斤多重

????“如果單從年齡講，孩子已經(jīng)是大人了，可因?yàn)榛疾∷恢遍L(zhǎng)不大，我總覺得對(duì)不起她……”說著，付愛玲的眼睛濕潤(rùn)了。據(jù)她介紹，他們一家生活在濟(jì)寧市嘉祥縣的一個(gè)農(nóng)村，她一共有四個(gè)女兒，一個(gè)兒子，褚淑婷在家排行老二。

????“孩子出生時(shí)只有1斤多，而且還有一種輕輕一碰就要碎的感覺，明顯不正常?！备稅哿嵴f，當(dāng)時(shí)接生的大夫也說孩子活下來的可能性不大，“我跟丈夫也沒把她放在心上，而且家庭條件不好，她能不能活就只能聽天由命了”。就這樣，直到褚淑婷5歲時(shí)，父母才給她落上了戶口。

????病痛折磨：拎重東西都可能骨折

????“我的骨頭特別脆，拎重的東西都可能骨折?！瘪沂珂谜f，25年來，她的胳膊骨折過30多次，腿也骨折過十幾次，每次帶給她的都是鉆心的痛?！耙郧肮钦酆笪視?huì)去醫(yī)院看病，但有時(shí)檢查竟然會(huì)造成第二次骨折，就不愿意再看了。后來每次骨折，我都是在家休養(yǎng)，讓骨頭自然愈合，你看我現(xiàn)在的骨頭都不是很直?！?/p>

????因?yàn)閷?duì)治自己的病沒抱希望，褚淑婷一直沒出過村子。直到2009年，她在電視上看到一個(gè)跟她一樣的“瓷娃娃”在濟(jì)南一家醫(yī)院治療的事情后，才跟媽媽一起走上求醫(yī)之路。家里沒有錢，媽媽就騎著三輪摩托車帶著她到處跑。從那之后，她們先后去過濟(jì)南、泰安、濰坊，一個(gè)多月前來到了青島。

????樂觀堅(jiān)強(qiáng)：靠唱歌掙20萬手術(shù)費(fèi)

????一連去了這么多地方，可是娘倆身上并沒有多少錢。為了謀生，褚淑婷學(xué)會(huì)了唱歌，并借此謀生。

????褚淑婷沒上過學(xué)，既不識(shí)字也不識(shí)歌譜，“我用手機(jī)一遍遍地放，慢慢跟著唱，這樣就學(xué)會(huì)了?！瘪沂珂脮?huì)唱十幾首歌，大部分都是《陽光總在風(fēng)雨后》《隱形的翅膀》等勵(lì)志性的，現(xiàn)在她正在學(xué)一首《母親》，想用這首歌感謝自己的母親。

????為了謀生，褚淑婷花460塊錢買了一套音響，每天媽媽開著三輪摩托車帶著她到棧橋唱歌。因?yàn)樯眢w差，每次她只能唱半小時(shí)，累了就靠在自制的一個(gè)小推車上休息一下。褚淑婷說，不少游客都很熱心，多的時(shí)候她一天能掙三四百塊錢。她把這些錢攢起來，一方面是為自己治病，另一方面要給媽媽養(yǎng)老。

????“我打聽過，做這個(gè)手術(shù)至少要花20萬，雖然數(shù)額比較大，但只要我努力，一定可以掙到的?！睒酚^的褚淑婷說。

????■美好心愿

????想要帶著媽媽闖天下

????付愛玲一直覺得對(duì)不起自己的二女兒，“孩子雖然活下來了，可自理能力很差，喝水吃飯一般都是我照顧。我一直覺得對(duì)不起二妮，只要我還活著，就會(huì)陪著她，讓她跟正常孩子一樣生活”。

????“我知道我媽最疼的是我，沒有媽媽就沒有我的今天 ！”褚淑婷說，在她的記憶中，很多時(shí)候都是在媽媽背上或者懷里度過的。面對(duì)病魔的摧殘，她曾經(jīng)想過放棄，但是一想到媽媽對(duì)她的愛，她堅(jiān)強(qiáng)地活下來了。

????褚淑婷現(xiàn)在每天都到棧橋唱歌，多的時(shí)候一天能掙三四百塊錢。她不想成為媽媽的累贅，想盡最大努力讓媽媽生活得更好，以后的日子無論多困難，她都希望和媽媽在一起。這是她最大心愿?！耙郧皨寢尡持?，以后我想帶著媽媽闖天下！”

????采訪中，褚淑婷還給記者拿出了一幅名為“花開富貴”的十字繡。這是她送給三妹的結(jié)婚禮物。“我們家孩子多，大姐前年就結(jié)婚了，三妹前不久也結(jié)婚了。為了準(zhǔn)備這件禮物我整整花了兩年時(shí)間，現(xiàn)在就差一個(gè)紫色的牡丹就大功告成了?！瘪沂珂谜f，三妹跟她關(guān)系最好，這件禮物雖然不值多少錢，但是她的一份心意，相信妹妹會(huì)喜歡的。

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????脆骨病

????脆骨病是一種先天性骨胳病。一般表現(xiàn)為骨脆性增加，輕微的損傷即可引起骨折，嚴(yán)重的病人表現(xiàn)為自發(fā)性骨折。先天型患者在出生時(shí)即有多處骨折。脆骨病可導(dǎo)致關(guān)節(jié)過度松弛，尤其是腕及踝關(guān)節(jié)。還可以有膝外翻，平足。有時(shí)有習(xí)慣性肩脫位及橈骨頭脫位等。

????該病的病因不明，且無特殊療法。15% 以上有家族史。骨折應(yīng)照常規(guī)予以復(fù)位和固定。平時(shí)應(yīng)注意營(yíng)養(yǎng)，避免損傷。(徐新東 劉鑫)