英嬰兒患怪病從來沒有饑餓感 隨時可猝死(圖)

英國2歲嬰兒喬伊·比爾

????北京時間7月10日消息，據(jù)英國《每日郵報》報道，沒什么比英國2歲嬰兒喬伊·比爾不迷戀糖果和巧克力更讓媽媽高興的了。但是，她可能永遠也不會經(jīng)歷看著孩子一天天長大的快樂，因為比爾患的是一種罕見的疾病----感覺不到饑餓。

????與坎布里亞郡阿斯帕特利亞市的馬克·比爾和維姬·比爾夫婦每天在用餐期間的折磨相比，大多數(shù)父母面對的說服難纏的孩子吃東西的挑戰(zhàn)簡直就和在公

????現(xiàn)在，他們正呼吁醫(yī)學(xué)界留意這個案例，因為可能人們有時候會忽視新生兒在這個方面的問題，這將有著潛在的致命后果。喬伊患有先天胰島素過多，這意味著他的身體產(chǎn)生過量胰島素，病情與糖尿病正好相反。過量胰島素可引起血糖水平快速下降，這意味著他永遠不會感到饑餓。

????喬伊早產(chǎn)3周，出生時體重10磅3盎司，看起來是個健康的嬰兒，但他就是不愿吃東西。被送往嬰兒特護中心并被插上進食管，之后被轉(zhuǎn)到英國可治療這種疾病的兩所醫(yī)院之一曼徹斯特兒童醫(yī)院。他的媽媽、33歲的行政人員維姬說：“從一出生他就對吃東西不感興趣。我們通過一根導(dǎo)管喂他，但是，他總把它拔出來，所以醫(yī)生認為應(yīng)該在他的腹部接入導(dǎo)管，這樣我們就能喂他吃東西了?！?/p>

????通過治療，喬伊的病情已趨于穩(wěn)定，但是醫(yī)生告訴孩子的父母，因為被餓了很長時間，孩子有腦損傷的風(fēng)險。后來，孩子被送回家中，但是必須通過插入他鼻孔的一根導(dǎo)管進食。他們每天要為喬伊測量血糖8次，因為他從來不顯示任何癥狀，如過敏或者發(fā)汗。在進食管的幫助下，維姬和丈夫、36歲的車站經(jīng)理最后終于掌握了每天讓孩子吃完食品的技巧，這相當不容易，因為孩子不懂得饑餓。

????給孩子喂食經(jīng)常是以心痛和流淚結(jié)束，因為吃東西可能會讓喬伊感到不舒服。他的媽媽說：“他每天能吃下大部分食品，但那只是因為他被訓(xùn)練那樣做。當然，因為他才2歲，不懂得表達自己，他可能會哭鬧。但是，我們不能不讓他吃，不舒服哭鬧時，因為他的血糖，我們不能不給他喝茶水就把他抱上床。我們不能象其他父母那樣引誘他，你不能象其他父母一樣給他巧克力引誘他吃，因為他不想吃。你甚至不能通過給他一包餅干或者一些好吃的讓他安靜5分鐘。”

????比爾夫婦還有一個大兒子，叫杰米，11歲。頻繁發(fā)生的喂食大戰(zhàn)讓這對夫妻疲憊不堪，但是，喬伊至少習(xí)慣了被喂飯，他的父母希望隨著一天天長大他的吃飯能變得更容易一些和了解他的狀況。比爾夫人說：“他有真正的戰(zhàn)斗精神，但他不光接受我們的要求。他臉上還掛著燦爛的笑容，這讓我們感覺很難過?！?/p>

????喬伊有一些發(fā)育問題，但是，看樣子他已經(jīng)度過了最艱難的時刻，而且大腦沒有出現(xiàn)任何損傷?？赡芤院笏麜[脫這一擔憂。專家稱，或許是醫(yī)療條件變好的結(jié)果，已確診的先天胰島素過多的病例越來越多，但是，喬伊的父母希望人們能進一步提高這種疾病的意識。比爾夫人說：“我認為過去有很多嬰兒死亡，醫(yī)生把這歸結(jié)為嬰兒猝死綜合癥，實際上就是先天胰島素過多?！?/p>

????在北英格蘭，先天胰島素過多癥患者約為40人。幫助喬伊父母對抗這種疾病的曼徹斯特兒童醫(yī)院專科護士林德賽·里格比稱，林德賽說：“的確，這種疾病在家中可治療，但那可能是在醫(yī)院住院很長時間，醫(yī)生已經(jīng)找到最佳治療方法之后?？赡苄枰中g(shù)治療，或者可能孩子需要在家服用大量藥物。但的確需要父母做大量工作喂孩子服藥?！?孝文)