“玻璃男孩”心中充滿了陽光
洗頭都得在床上進(jìn)行
曬曬門里的太陽,都是他莫大的享受
穿衣也是困難的事,得媽媽幫忙
學(xué)習(xí)與考試,都在家中進(jìn)行
“脆骨病”是一種罕見的遺傳性疾病,醫(yī)學(xué)上稱為“骨發(fā)育不良”。脆骨病患者被人們形象地叫做“玻璃人”,“玻璃人”就像一件極易破碎的玻璃器皿,任何不協(xié)調(diào)的動作都有可能引發(fā)骨折的危險(xiǎn)。
身患先天性脆骨病的14歲少年何為,是漢陽鐘家村中學(xué)初二年級學(xué)生。前天,記者在漢陽平田社區(qū)一棟普通的居民樓6樓找到小何為的家,見證了這個“玻璃男孩”的生活。
這是一間僅十平方米的蝸居,由于小時候“一個噴嚏都能骨折”,小何為的一切活動都只能在這個小屋里進(jìn)行,刷牙、洗臉、吃飯、學(xué)習(xí)……母親每天都細(xì)心地陪在旁邊。
鐘家村中學(xué)政教主任韓美英說,這個孩子真不簡單,忍受著病痛在家自學(xué),成績還能在全年級250多名學(xué)生里排前30名。
“我想出去,我想去看黃鶴樓,看看長江二橋……”小何為說,這是他最想做的事!皬男【蛣恿藬(shù)十次手術(shù),孩子已堅(jiān)強(qiáng)得不會哭了!但下個樓實(shí)在不方便,他長這么大就只在家里和醫(yī)院間兩點(diǎn)一線地跑”,何媽媽一邊心疼地?fù)崦鴥鹤樱贿吀嬖V記者,“現(xiàn)在,一家人最大的愿望就是能在附近找一間一樓的房子。這樣,就能時常陪著孩子到外面去走走,看看!闭f這話時,何媽媽眼里充滿了熱望。
楚天都市報(bào) 記者 張欣 朱熙勇 實(shí)習(xí)生 蔣曄琳
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