朱令:十年一夢仍未醒
他們曾有兩個聰明可愛的女兒:大女兒吳今1987年考入北大生物系,1989年在郊游時意外墜崖身亡;小女兒朱令因為姐姐猝死的緣故改讀清華,但意外還是發(fā)生了。今天的朱令“貓一天、狗一天”,但仍然是朱明新和吳承之的心肝寶貝。
撰稿/賀莉丹(記者)
今年33歲的朱令,體重達140多斤、全身癱瘓、喪失一切運動功能、輕度腦萎縮、生活無法自理,整天坐在輪椅上。11年間,一個活蹦亂跳的年輕清華女孩蛻變成一名臃腫殘疾的中年低智婦人。
朱令現(xiàn)狀
44歲的胡海鷹曾經(jīng)在北京方莊醫(yī)院做過朱令10個月的復(fù)健醫(yī)生,1997年第一次接觸朱令時,胡海鷹的印象是“視力僅有光感,快達到盲的程度,鉈毒嚴(yán)重損害了神經(jīng)系統(tǒng),運動功能、語言功能都有嚴(yán)重障礙,并有輕度腦萎縮癥狀”。
此種情形,很難讓人想象朱令曾經(jīng)有過的經(jīng)歷:1992年考入清華大學(xué)化學(xué)系物理化學(xué)和儀器分析專業(yè);北京市游泳二級運動員;12歲開始練習(xí)古箏并獲1994年全國高校藝術(shù)表演獨奏組二等獎。
晚餐后,父親吳承之給朱令剝了個橙子,橙子是朱令最愛吃的水果,父母親只各嘗了一小塊,大半的橙子都被父親細心剝好、切成小塊放在朱令面前。
“我的呢?我的橙子呢?”朱令看起來有些著急,嘴里發(fā)出低沉模糊的聲音。
“你的就在面前,自己找!”父親提醒。
右手在桌子上摸索一陣,朱令果然抓到一塊橙子。往嘴里塞橙子時,朱令的臉上露出心滿意足的神情,歡快地嘿嘿笑著。
“即便是這么近的距離,朱令還是看不見!敝烀餍?lián)鷳n地小聲告訴記者。
在11年前剛蘇醒不久,朱令對母親朱明新重復(fù)最多的一句話是“我的腦子好像是空的”。那個時候的朱令總是吵著要去學(xué)校做實驗、要選修計算機課、要看書。在知道自己的眼睛幾乎什么都看不見后,朱令終于放棄了“讀書”的念頭。
這之后,大多數(shù)的時候,朱令總是微瞇著雙眼,安靜地陷入冥想狀態(tài),每隔一段時間,母親細心地給朱令擦去嘴邊的涎水。
“在想什么呢?”朱明新逗她。
“想尿尿!”朱令不耐煩地哼了一聲。
“這是令令淘氣的時候,她最愛爸爸媽媽拌拌嘴,今天貓樣、明天狗樣!敝烀餍乱荒樚蹛鄣谋砬椤
“貓一天、狗一天”的令令仍然是朱明新和吳承之的心肝寶貝。
“1995年8月,她整個人都是癱的。我說,‘令令你聽見媽媽在叫你嗎,聽見了就點個頭’,她點點頭,到了9月份,別人說話她也能聽見了,也能想起一些以前的事了!蹦莻時候,朱明新以為奇跡會發(fā)生。
但是,讓朱明新失望的是,11年來,朱令的狀態(tài)時好時壞。在朱明新的眼中,朱令非但沒有達到哲學(xué)上所說的“螺旋式上升”的狀態(tài),這幾年情況反而越來越糟糕。實在無聊了,朱令就在看護她的阿姨手心里寫寫字、比劃一下解解悶。在阿姨的印象中,即便看見電視屏幕上模糊的唱歌跳舞女孩的影像,朱令也總是表現(xiàn)出非常不高興的樣子。一個明顯的特征是,朱令不認(rèn)生,表現(xiàn)得越來越像一個小孩,越來越依賴父母親!八臅r空意識很差,總以為自己還是在清華讀書的學(xué)生,甚至不知道自己已經(jīng)33歲了!”朱明新長嘆。她從未糾正過女兒的說法,就當(dāng)朱令這十年在做一場夢,點醒夢中人反而會讓她倍受刺激。
3天前,吳承之住院了,他的病已經(jīng)拖了很久。3天后的下午,吳承之拎著瓶瓶罐罐提早出院了。“你一個人我放心不下!眳浅兄喍痰叵蚱拮雨愂隽顺鲈旱睦碛桑S即在女兒的額頭重重一吻。
吳承之的床早就挪到了朱令的臥室里,有一段時間,吳承之工作到很晚,發(fā)現(xiàn)朱令徹夜都睜著眼睛,無法入睡的朱令一整夜都盯著天花板。大多數(shù)的時候,吳承之總是在女兒朱令面前表現(xiàn)出樂呵呵的樣子,甚至饒有興趣、不厭其煩地跟女兒拌拌嘴——拌嘴很重要的目的是幫助朱令恢復(fù)已經(jīng)喪失的語言能力。
終于抱不動她了
為了方便女兒治病,朱明新夫婦搬到了朱令姥爺?shù)募。這個家,客廳的皮沙發(fā)用坐墊遮住了幾塊破損的地方,家具都是舊的。11年來,他們從未放棄尋找任何一種可以讓朱令康復(fù)的方法。
“我不能讓令令離開我的視線!敝烀餍聫娬{(diào),否則任何意外都可能發(fā)生。
這個家實際上更像“臨時醫(yī)院”:朱令躺下的時候,母親麻利地把吸氧管插進朱令鼻孔,床也是專門為朱令買的,是醫(yī)院病房的那種單人床,四周都有把手。
吳承之是上海人,1959年考入中國科技大學(xué)地球物理系,退休前是國家地震局高級工程師,妻子朱明新是吳承之的同班同學(xué),退休前是中國遠洋運輸總公司工程師。他們曾有兩個聰明可愛的女兒:大女兒吳今1987年考入北大生物系,1989年在郊游時意外墜崖身亡;小女兒朱令因為姐姐猝死的緣故改讀清華,但意外還是發(fā)生了。
“怎么辦?怎么接受這個事實?我們總要活著。 眳浅兄煅手f。
2004年初,朱明新不慎摔倒,開顱,在前額處補了塊巴掌大的鈦合金。
這一跤也讓她認(rèn)清一個事實:自己今年64歲,老伴65歲,漸漸進入抱不動女兒的年紀(jì)。
“我們一旦離開,誰來照顧朱令?”吳承之說自己最大的愿望是讓朱令學(xué)會走路,基本生活能自理。11年來,在父母的安排下,朱令的生活簡單而有規(guī)律:每天4次、每次半個小時的練習(xí)“站”,雷打不動,除此以外,朱令還要做仰臥起坐等鍛煉。
“這么多年了,每次朱令做康復(fù),父母親總是陪著。如果朱令沒有她父母親這樣持之以恒的呵護和精細照顧,恐怕你今天已經(jīng)見不到朱令了!”胡海鷹喟然感嘆。2000年朱令出現(xiàn)嚴(yán)重的肺部萎縮情況,差點要了她的命。
康復(fù)過程中必須要做的復(fù)健,是朱令感覺最可怕的事情。
最初的復(fù)健很困難,從“練坐”開始。醫(yī)生胡海鷹感嘆:“朱令在康復(fù)期間表現(xiàn)很努力,但結(jié)果卻不盡如人意,從運動功能來講,朱令甚至連一個10個月大的嬰兒都不如!
朱明新和看護朱令的阿姨一人抱住朱令上身、一人抱著下身,一起喊著“一、二、三”,費勁地把朱令抬到復(fù)健機的座椅上,再喊一次“一、二、三”,阿姨扶住朱令上身讓朱令站穩(wěn),朱明新將朱令的臀部用皮帶固定在復(fù)健機上!白シ(wěn)!”朱明新抓著朱令的手握緊復(fù)健機把手,朱令的雙手如今已是臃腫不堪,“她的手以前是彈琴的,又細又長,誰都說漂亮!”
5分鐘后,朱令的額頭開始出現(xiàn)豆大的汗珠,“我們正常人站著不累,她就不一樣了,要用全身的力量去站!敝烀餍抡f。
網(wǎng)絡(luò)影響下的朱令事件
“天生麗質(zhì)的她有著明亮的雙眸,白皙的面龐,加上高挑的身材,高雅的舉止,舉手投足間,帶有一種與生俱來的貴族氣質(zhì),輔導(dǎo)員甚至曾經(jīng)建議她參加禮儀大賽!蔽锘2班的班長張利這樣描繪他初識時的朱令。
“聰明、活潑、很運動的女孩,稍微優(yōu)點驕傲,但的確很優(yōu)秀”,在貝志誠向記者的描述中,同學(xué)朱令是屬于“人尖”類的女孩。
1995年4月10日,朱令的初中高中同學(xué)、北京大學(xué)力學(xué)系1992級學(xué)生貝志誠第一次到協(xié)和醫(yī)院的病房,看見渾身赤裸的朱令陷入昏迷狀態(tài)、全身插滿了各種管子。
“哪個同學(xué)見到朱令那個樣子都會想盡辦法去幫她,當(dāng)時因為我們宿舍正在做internet的實驗,而當(dāng)時幾乎沒有人知道internet是什么,只有北大、化工大學(xué)、中科院計算所三條線路有internet!2006年1月13日晚間,朱令中毒11年之后,貝志誠向《新民周刊》記者回憶。
震驚之下的貝志誠向朱明新提出:“阿姨,能不能通過互聯(lián)網(wǎng)救朱令?”隨后,貝志誠和另外幾名同學(xué)一起把朱令的病情用英文電子郵件通過互聯(lián)網(wǎng)發(fā)往國外,朱令的樂隊同學(xué)、后在清華大學(xué)汽車工程系任教的黃開勝等人在1995年4月至5月期間從貝志誠那里取回從國外發(fā)來的一部分電子郵件,共1635封,并逐一進行了閱讀,黃開勝在1998年4月25日的一份書面材料中提供的數(shù)據(jù)顯示,“提出診斷意見的電子郵件有211封郵件認(rèn)為朱令是鉈中毒,占提出診斷意見的電子郵件總數(shù)的79.92%!
但是4月18日清晨,貝志誠拿著郵件認(rèn)定的診斷結(jié)果送給協(xié)和醫(yī)院時,最后的結(jié)果是苦等一天,“協(xié)和表現(xiàn)得非常傲慢,除了幾個年輕的醫(yī)生愿意看,其他醫(yī)生都拒絕看,最后朱令父母只好自己去找相關(guān)部門鑒定鉈中毒!必愔菊\說。
2000年11月26日,北京市第二中級人民法院以“協(xié)和醫(yī)院不作為的行為導(dǎo)致被鑒定人朱令病情被診斷延誤”為由,判決協(xié)和醫(yī)院補償朱令醫(yī)療等費用10萬元人民幣。
朱令的病例曾經(jīng)是互聯(lián)網(wǎng)在中國發(fā)展的一個里程碑。通過網(wǎng)絡(luò)上收集信息和遠程診斷治療,一個曾經(jīng)美麗的生命被拯救下來了。同時,朱令的故事開始通過網(wǎng)絡(luò)廣泛流傳,2004年3月海外同學(xué)“幫助朱令基金會”成立。
“如果沒有網(wǎng)絡(luò),朱令不會得到這么多的關(guān)注!比缃褚涯苡眉依锏碾娔X瀏覽新聞的朱明新至今仍這樣感慨。
責(zé)任編輯:林彥婷