嘉嘉每天要這樣倒立20小時(shí)，睡覺(jué)時(shí)也不例外
本報(bào)訊 (記者 于敢勇 通訊員 吳志東)
17歲少女每日需忍受這樣的煎熬：只有把腳浸在裝滿冰水的桶里才能減輕痛苦
，花季少女本應(yīng)享受的酣甜夢(mèng)境她卻只能倒立著度過(guò)……如果不是對(duì)生活存有熱愛(ài)對(duì)未來(lái)存有夢(mèng)想，我們很難想象是什么樣的勇氣在支持著她繼續(xù)這度日如年。
我們真切發(fā)出呼喚，都來(lái)關(guān)心關(guān)心這個(gè)孩子吧，讓她終有一天能夠再次跳舞，讓她本來(lái)秀氣純真的臉上重新煥發(fā)出光彩與活力。
關(guān)鍵詞:夢(mèng)想
渴望再次跳舞
嘉嘉的母親說(shuō)，嘉嘉從小就有音樂(lè)舞蹈興趣。小學(xué)一年級(jí)時(shí)就被選上區(qū)少年合唱團(tuán)，三年級(jí)自組自編節(jié)目曾獲過(guò)獎(jiǎng)，是班干部兼校廣播員，隨后考入了懷集縣重點(diǎn)中學(xué)一中，由于品學(xué)兼優(yōu)，一直擔(dān)任班長(zhǎng)兼書記及大隊(duì)委，同時(shí)，因?yàn)槟芨枭莆�，還是學(xué)校舞蹈隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，多次擔(dān)當(dāng)舞蹈節(jié)目的主角人物，曾為市教育局奪得某成人大賽的冠軍。平日里很受老師和同學(xué)們歡迎，就是現(xiàn)在病在家里，很多喜歡舞蹈的同學(xué)一有表演任務(wù)時(shí)都會(huì)來(lái)找她探討如何排好舞蹈。
飯后，嘉嘉又倒立起來(lái)。此時(shí)電視里正播放著舞蹈節(jié)目，她的眼睛里流露出羨慕的神色，嘴里自言自語(yǔ)地說(shuō)：“如果我的腳好了，我一定跳得比她們更好。”
關(guān)鍵詞:疾病
一次高燒留下無(wú)窮后患
“我現(xiàn)在最希望的就是和同學(xué)們一起上學(xué)，像正常人一樣行走、睡覺(jué)......”說(shuō)到這，嘉嘉就泣不成聲了。今年17歲的她，3年前的一次高燒后，就得了一種怪病。雙腳就開始發(fā)熱、腫脹、疼痛，最終導(dǎo)致無(wú)法行走，甚至在寒冷的冬季，還要用刺骨的冰塊敷刺痛的雙腳，最讓她無(wú)法忍受的是，如今為了減輕痛苦，每天她需要倒立近20小時(shí)，包括睡覺(jué)和學(xué)習(xí)，幾乎是她生活的全部。
嘉嘉的母親告訴記者，嘉嘉讀小學(xué)時(shí)發(fā)了一次高燒，腳部就開始出現(xiàn)發(fā)熱癥狀，但情況并不嚴(yán)重，通過(guò)簡(jiǎn)單的酒精搽拭后就恢復(fù)了，家人覺(jué)得是小問(wèn)題并沒(méi)太在意，可是，這次高燒卻為嘉嘉以后的生活留下了無(wú)窮后患。2003年春節(jié)前，高燒發(fā)熱再次襲擊了她，退熱后，雙腳像以往每次發(fā)燒后一樣灼熱腫脹起來(lái)，但這一次，她就再也沒(méi)有恢復(fù)過(guò)來(lái)。
本來(lái)家里經(jīng)濟(jì)就十分拮據(jù)，為了治病更是每況愈下。嘉嘉的父母4年前分別下崗。父親晚上常要陪在她身邊，徹夜不眠，更談不上找工作了。母親現(xiàn)在只靠做鐘點(diǎn)工賺取每月300元的工資。
采訪結(jié)束時(shí)，嘉嘉的母親流著淚說(shuō)：“我們?cè)撛趺崔k，誰(shuí)能幫幫我們……”
關(guān)鍵詞:冰凍
上廁所時(shí)也要背上浸腳的桶
今年的冬至節(jié)，肇慶的天氣比往年更為寒冷。這天的傍晚，肇慶市的家家戶戶都在忙著準(zhǔn)備豐盛的晚餐迎接傳統(tǒng)節(jié)日，記者在和平路四巷二幢一戶普通民宅里見到了嘉嘉，一碗肉粥就是她節(jié)日里的晚餐。她坐在床上，看著電視，由于長(zhǎng)期倒立需用頭部頂著支撐身體，她的頭發(fā)顯得有些稀疏。讓人覺(jué)得最怪異的是，她身穿棉襖，雙腳卻浸泡在堆滿冰塊的桶里。
房間就是她生活的全部，家人把她需要用的東西都擺放在床的周圍，包括了堆滿書籍和雜志的書架、電視，顯得有些凌亂和擁擠。
提起往事，嘉嘉的母親禁不住潸然淚下。2003年春節(jié)前的一天，嘉嘉和伙伴們追逐著玩，跑了一段路她發(fā)覺(jué)腳突然痛得厲害，連走路都困難。第二天，她的腳就腫了起來(lái)，腳趾、腳底都發(fā)紅、動(dòng)脈搏動(dòng)增強(qiáng)，皮膚溫度升高，伴有難以忍受的如火燒灼般疼痛，肢端還有很明顯的對(duì)稱性潰瘍。后經(jīng)醫(yī)生確診為紅斑性肢痛癥，但無(wú)法確定發(fā)病原因，用藥只是讓痛苦有所減輕，卻無(wú)法根治。
嘉嘉只好用冰水來(lái)局部麻醉，減輕痛苦，上廁所時(shí)連浸腳的桶都要一起背上。在這樣的情況下，嘉嘉還堅(jiān)持要上學(xué)，開始時(shí)她只是咬著牙上課，下課后再用冷水沖洗腳部，后來(lái)實(shí)在無(wú)法忍受，上課時(shí)也要用冰水浸泡著雙腳，最冷的那些天里，嘉嘉手里握著暖水袋，腳卻泡在冰冷的水里，好強(qiáng)的她還是一直堅(jiān)持上學(xué)。
關(guān)鍵詞:倒立
倒立入睡成為唯一依賴
記者看到，嘉嘉的床上除了被子外還有臺(tái)燈、未看完的書籍。最顯眼的是一塊被固定在墻上的木板，板上縛著一根繩子，這個(gè)特殊的裝置是嘉嘉倒立睡覺(jué)時(shí)用以固定身體用的。
今年4月，嘉嘉病情告急，不得不再次住進(jìn)醫(yī)院，徹底停學(xué)。家人見嘉嘉疼痛難忍，心如刀絞，便建議嘉嘉用倒立的方式看能不能減輕痛苦。嘉嘉一試，果然可以，之后便經(jīng)常倒立著。
今年5月，嘉嘉出院，情況變得更加復(fù)雜：平臥時(shí)無(wú)法入睡，倒立睡成為唯一的依賴。在別人酣然入夢(mèng)之時(shí)，她卻只能倒立著無(wú)法入眠，后來(lái)也居然睡著了，并漸成習(xí)慣，平均一天倒立20個(gè)小時(shí)，一次倒立的最長(zhǎng)睡眠時(shí)間超過(guò)2個(gè)小時(shí)。她的父親每天晚上陪在身邊，用雙腳在她的肩部頂著，防止嘉嘉的身子不小心摔下來(lái)，夜不能寢，寸步不離。
記者問(wèn)嘉嘉的身體經(jīng)常倒立有無(wú)受到影響，嘉嘉說(shuō)自己因此變矮了點(diǎn)，此外并無(wú)其他影響。這幾年來(lái)，嘉嘉的父母為了治療嘉嘉的腳病，幾乎走遍了肇慶、廣州、深圳的各大醫(yī)院，花去了近10萬(wàn)元。
有專家認(rèn)為，這種紅斑性肢痛癥目前在國(guó)內(nèi)極為罕見，還沒(méi)有發(fā)現(xiàn)徹底治療的辦法。病程長(zhǎng)或病情重者癥狀不僅限于肢端，可擴(kuò)散到整個(gè)下肢并累及上肢。
