為春曼只能側(cè)身躺在炕上看書(shū)、接電話(huà)。
為心曼坐在輪椅上看電腦雜志。
核心提示
一對(duì)姐妹生下來(lái)就得了“嬰兒型進(jìn)行性脊髓肌萎縮”。當(dāng)醫(yī)生判定她們的生命開(kāi)始以天為單位進(jìn)入倒計(jì)時(shí)時(shí)，姐妹兩人與死神展開(kāi)了賽跑——用將近一年的時(shí)間，完成了16萬(wàn)字的書(shū)稿，把自己的故事講述給大家。
現(xiàn)在，姐倆還有一個(gè)未了的心愿：當(dāng)一回電視節(jié)目主持人，講述別人的故事。
重殘姐妹的生命倒計(jì)時(shí)
相差2歲的徐心曼、徐春曼姐妹出生在黑龍江省鐵力市一個(gè)林業(yè)工人家庭，自小均患“嬰兒型進(jìn)行性脊髓肌萎縮”。
這是一種由常染色體感染導(dǎo)致的遺傳性疾病，病魔潛伏在人體基因里，致人四肢殘疾。更可怕的是，隨著年齡的增長(zhǎng)，人的肢體會(huì)發(fā)生嚴(yán)重變形。
出生時(shí)，醫(yī)生就判定：徐心曼活不過(guò)30歲！
今年2月21日，是徐心曼29歲的生日。她在日記中寫(xiě)道：“去年的今天我還能自己洗漱、吃飯、梳妝，現(xiàn)在做這一切就已經(jīng)好艱難了。早飯媽媽照例給我煮了雞蛋，我舉起手咬一口，就低下頭喘息一會(huì)兒，然后再咀嚼幾下，再歇會(huì)兒，吃一個(gè)雞蛋用去了20多分鐘。米粥我沒(méi)敢喝，我的胳膊實(shí)在累得舉不起來(lái)了。墻上的掛鐘已經(jīng)指向了8點(diǎn)，我趕緊梳妝。雖然家里很少來(lái)客人，但我還是努力把自己打扮得漂亮、整潔。無(wú)論我和姐姐身體承受多少痛苦，都會(huì)用微笑迎接生命中的每一天�！�
6月25日，接受記者采訪時(shí)，心曼坐在輪椅上，春曼只能側(cè)身躺在炕上，半個(gè)小時(shí)翻一次身。然而，你從她們的臉上看不到一絲痛苦，她們穿著漂亮的連衣裙，涂著眼影，還涂了淡淡的唇膏。
她們知道，生命隨時(shí)都可能消逝。在被醫(yī)生判定生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)時(shí)，她們與死亡展開(kāi)了賽跑，近一年的時(shí)間內(nèi)完成了16萬(wàn)字的書(shū)稿《生命從明天開(kāi)始》，講述了她們自己的故事。
“我們什么時(shí)候能會(huì)走路呢”
春曼5歲、心曼3歲那年，爸爸在高空作業(yè)時(shí)出事故離開(kāi)了她們，母親領(lǐng)著姐妹倆和弟弟艱難度日。
春曼、心曼生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天媽媽要出門(mén)賺錢(qián)，還要回來(lái)照顧她們。出門(mén)時(shí)，媽媽把春曼、心曼反鎖在房里，小姐倆就趴在窗臺(tái)上，眼巴巴地看著窗外的天空。姐妹倆經(jīng)常發(fā)出同一種疑問(wèn)：“我們什么時(shí)候能會(huì)走路呢？”
看到弟弟東海上學(xué)，姐妹倆非常羨慕。一天早上起床，媽媽對(duì)心曼說(shuō)：“媽媽不能同時(shí)背著你們倆去上學(xué)。你身體比姐姐好一點(diǎn)，媽媽想送你去上學(xué)，你愿意去嗎？”心曼看到姐姐眼睛里含著淚水，就咬住嘴唇拼命地?fù)u頭說(shuō)：“我不上學(xué)，我不想上學(xué)！”心曼真實(shí)的想法是，留在家里陪伴姐姐。
于是，母親買(mǎi)來(lái)鉛筆和田字方格本，一邊做家務(wù)一邊照著語(yǔ)文書(shū)輔導(dǎo)春曼、心曼。
春曼的病情發(fā)展得比心曼迅速，經(jīng)常住院，每次醫(yī)生都會(huì)無(wú)情地下達(dá)病危通知書(shū)。為了方便照顧，媽媽就常常把心曼也帶到醫(yī)院。心曼給昏迷中的姐姐擦汗，陪著母親流眼淚。姐姐蘇醒后，心曼給她讀語(yǔ)文書(shū)上的課文，講解剛學(xué)會(huì)的生字。姐倆就這樣相互鼓勵(lì)、督促著自學(xué)了小學(xué)到中學(xué)的全部語(yǔ)文課程。
一次，剛參加工作的小姨給春曼、心曼借了一本《鋼鐵是怎樣煉成的》，春曼和心曼如饑似渴地連夜打著手電筒捧讀。手電筒里的電池是收音機(jī)用過(guò)的，電量不足，看一會(huì)兒就要把電池取出來(lái)放到棉被里捂一捂。這樣反復(fù)到黎明時(shí)分，一本厚厚的書(shū)終于看完了。
后來(lái)，春曼和心曼就是這樣閱讀了大量的世界名著。
“不能再讓媽媽苦下去了”
姐妹倆惟一能看到的只有窗外那一小塊天空。她們的內(nèi)心很壓抑，沒(méi)有書(shū)看時(shí)，她們就嘗試著寫(xiě)下自己對(duì)生活的感受和心靈的私語(yǔ)。
1994年，心曼用一年時(shí)間寫(xiě)了一部4萬(wàn)字的中篇小說(shuō)，她把文稿寄給了北京《三月風(fēng)》雜志社的文學(xué)編輯趙澤華女士，一星期后得到文稿不能發(fā)表的回復(fù)。這使心曼很難過(guò)，她悄悄地寫(xiě)下了一封遺書(shū)，想以死來(lái)解脫媽媽肩上的重?fù)?dān)。
就在心曼準(zhǔn)備結(jié)束自己生命時(shí)，卻收到了趙澤華寄來(lái)的一本吳強(qiáng)詩(shī)集《我的生日沒(méi)有燭光》，她贈(zèng)言：“請(qǐng)?jiān)僭囈辉嚭脝�？給自己找一個(gè)愛(ài)的理由！”
吳強(qiáng)是一個(gè)重殘男孩，他沒(méi)有進(jìn)過(guò)校門(mén)，但是他寫(xiě)出了很多美麗的詩(shī)句。
心曼感到一種極大的震撼，她把遺書(shū)寄給趙澤華，請(qǐng)她替自己燒毀，以示她要活下去的決心。
忙碌中，心曼19歲生日很快到來(lái)了。早上，心曼卻意外地發(fā)現(xiàn)右手臂沒(méi)有知覺(jué)，姐姐在一旁嚇哭了，媽媽也慌了手腳，用手推車(chē)把心曼送到了醫(yī)院。診斷的結(jié)果是：由于心曼體質(zhì)不斷下降，導(dǎo)致多發(fā)性神經(jīng)根炎，又名“格淋巴利綜合癥”。醫(yī)生讓心曼住院，告訴她們先交2000元押金。心曼知道媽媽沒(méi)有那么多錢(qián)，就堅(jiān)持不住醫(yī)院。
很快，心曼從脖頸以下失去了知覺(jué)，全身上下只有眼睛能動(dòng)。媽媽為給她治病求親告友，債臺(tái)高筑，每頓飯只吃咸菜和白飯，把僅有的一點(diǎn)兒青菜省下來(lái)給病重的她補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。
為讓媽媽解脫，心曼又想到了死。她在一篇文章里寫(xiě)到：“我實(shí)在不忍心讓媽媽為我治病四處奔波，媽媽已經(jīng)是忍辱負(fù)重，債臺(tái)高筑了，我不能再讓媽媽苦下去了！”
于是，她拒絕用藥，也不肯吃東西。
一天深夜，心曼從昏睡中醒來(lái)，看到姐姐守在身邊，她就問(wèn)：“我是不是要死了？”姐姐含著淚水強(qiáng)作歡顏地告訴她：“醫(yī)生說(shuō)你的病情已經(jīng)控制住了，只要按時(shí)吃藥打針很快就會(huì)康復(fù)的�！�
“假如生活肯再給我一次機(jī)會(huì)”
那段時(shí)間，姐姐經(jīng)常給心曼讀張海迪的《生命的追問(wèn)》。心曼說(shuō)想寫(xiě)字，姐姐就把鋼筆用橡皮筋綁在心曼還能動(dòng)一點(diǎn)的左手腕上，又鋪好寫(xiě)字紙。心曼向生活發(fā)出了最后的呼喚——《假如生活肯再給我一次機(jī)會(huì)》。這篇自轉(zhuǎn)體文章寫(xiě)了三個(gè)晝夜，字跡寫(xiě)得歪歪斜斜。后來(lái)，姐姐幫她填寫(xiě)了信封，把文章郵寄給了北京的趙澤華。這篇文章發(fā)表在1995年第6期《中國(guó)青年》雜志上。
2002年7月，春曼寫(xiě)的《生命無(wú)法拒絕的那分苦澀和美麗》和心曼寫(xiě)的《命運(yùn)是海，我是帆》，在《中國(guó)殘疾人》雜志社和中央人民廣播電臺(tái)聯(lián)合舉辦的“生命禮贊征文”中分別獲得一等獎(jiǎng)和二等獎(jiǎng)。
“生命無(wú)法拒絕的苦澀和美麗”
家庭的窘?jīng)r讓春曼和心曼一直在思考，怎樣賺錢(qián)養(yǎng)活自己。因?yàn)閶寢屆刻熘怀砸活D飯，生活開(kāi)支已節(jié)省到不能再省的地步。
后來(lái)，在北京中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)副主席兼任中央人民廣播電臺(tái)《孫大姐信箱》的節(jié)目主持人孫恂大姐的建議下，姐倆決定開(kāi)一個(gè)書(shū)報(bào)亭。
1997年“培君書(shū)亭”開(kāi)業(yè)了。每天早上，媽媽推著輪椅送春曼或心曼去書(shū)亭，再返回家里照顧另一個(gè)。
在媽媽和弟弟的支持下，姐妹兩人辛苦一個(gè)月竟有愈百元的收入，她們心里感到非�？鞓�(lè)和充實(shí)。
創(chuàng)辦“君曼心靈熱線電話(huà)”
春曼和心曼每有文章發(fā)表后，都能收到一些陌生朋友寫(xiě)來(lái)的信，最多的時(shí)候一天有130多封。每一封來(lái)信春曼和心曼都認(rèn)真閱讀，但由于經(jīng)濟(jì)和精力有限，不能一一回復(fù)，這讓她們心里很不安。
家里有一臺(tái)天鵝牌收音機(jī)，是爸爸生前用一個(gè)月的工資給春曼和心曼買(mǎi)的惟一禮物。十多年來(lái)，她們每天晚上都抱著“老天鵝”躺在被窩里，聽(tīng)牡丹江經(jīng)濟(jì)人民廣播電臺(tái)的《夜鶯熱線》節(jié)目。久而久之，她們萌生了成為熱線主持人，與需要傾訴和幫助的人進(jìn)行交流溝通的想法。
2000年的9月12日，春曼和心曼自費(fèi)創(chuàng)辦的“君曼心靈熱線電話(huà)”正式開(kāi)通。每天晚上九點(diǎn)到十點(diǎn)，姐妹倆輪流坐在電話(huà)機(jī)前接聽(tīng)電話(huà)，傾聽(tīng)每一位朋友的心靈私語(yǔ)。
每天要去書(shū)亭工作、要接聽(tīng)熱線、還要學(xué)習(xí)和寫(xiě)作，晚上躺在被窩里，姐妹兩人渾身肌肉酸痛，經(jīng)常在睡夢(mèng)中呻吟。由于肌肉萎縮酸疼，每隔半個(gè)小時(shí)就需要媽媽給翻一次身。有時(shí)她們商量好，兩個(gè)人一起翻身，以此減少媽媽起床的次數(shù)。
一位汕頭女孩兒打進(jìn)熱線電話(huà)時(shí)說(shuō)：“我是在一本雜志上看到你們的故事的，很敬佩你們姐妹堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的精神，感謝你們用自己美麗的堅(jiān)強(qiáng)來(lái)感染我們�！�
“生命從明天開(kāi)始”
然而，姐妹倆的身體每況愈下，呼吸和吞咽都十分困難，手沒(méi)有拿起一本書(shū)的力氣。
大連的作家林夕在電視上看到這對(duì)姐妹的故事后，給她們郵寄來(lái)自己寫(xiě)的書(shū)，鼓勵(lì)她們以生命倒計(jì)時(shí)的方式寫(xiě)一本書(shū)，用文字督促自己勤奮筆耕，也勉勵(lì)別人珍惜生命中的每一分種。于是，春曼和心曼用近一年時(shí)間寫(xiě)出了16萬(wàn)字的書(shū)稿。
北京電視臺(tái)的主持人文燕老師看到部分書(shū)稿后，把春曼和心曼邀請(qǐng)到《真情互動(dòng)》的現(xiàn)場(chǎng)。節(jié)目中她說(shuō)：“這部書(shū)稿記錄了兩個(gè)女孩生命倒計(jì)時(shí)的人生歷程，我們幾個(gè)編導(dǎo)看了很受鼓舞。我們都希望也相信你們一定會(huì)擁有一個(gè)更美好的明天的！”她站起身，邀請(qǐng)現(xiàn)場(chǎng)的觀眾給春曼和心曼的“生命倒計(jì)時(shí)”書(shū)稿另取一個(gè)名字，送上一份祝福。
最后，這對(duì)姐妹選擇了一位金發(fā)碧眼的外國(guó)語(yǔ)學(xué)院教授取的書(shū)名，由心曼寫(xiě)下了“生命從明天開(kāi)始”7個(gè)字。
現(xiàn)在，北京一家出版社已表示愿意出版這部書(shū)稿，姐妹倆很開(kāi)心。
據(jù)醫(yī)學(xué)資料介紹，“嬰兒型進(jìn)行性脊髓肌萎縮”是一種很殘酷的吞噬性疾病，以往病例表明，患者一般活不過(guò)30歲。春曼今年31歲，心曼29歲，疾病吞噬著她們美好的軀體已經(jīng)到了無(wú)以復(fù)加的地步，但是卻永遠(yuǎn)吞噬不了她們心中的夢(mèng)想。寫(xiě)完書(shū)稿后，春曼和心曼還有一個(gè)最后的心愿：當(dāng)一名電臺(tái)主持人，不再講述自己的故事，而是講述別人的故事。
本報(bào)記者 崔立東 文/攝
編輯：林彥婷
