在自己家,身患“舞蹈病”的張女士望著窗外,她說(shuō)她唯一希望的就是孩子沒(méi)事。實(shí)習(xí)生朱輝峰記者殷歌攝
一種遺傳病籠罩在一個(gè)家族的頭上——從張女士的曾爺爺?shù)綇埮,四代都有人患此疾病,無(wú)一治愈。這種怪病叫“舞蹈病”。如今這個(gè)家族的每一個(gè)人都在心里祈禱,他們唯一的心愿是:但愿上蒼有眼,放過(guò)年輕
一代的孩子。
兩年前患上舞蹈病
張女士家住長(zhǎng)沙市四方坪,今年40歲,患病已近兩年。跟張女士一起上樓梯,記者可以比較明顯地看出她行動(dòng)上的不便。走路時(shí),手會(huì)不自覺(jué)地動(dòng),頭部等肢體不自覺(jué)地扭動(dòng)等。她告訴記者,這種病無(wú)痛無(wú)癢,因?yàn)槭切∧X萎縮,所以行動(dòng)有點(diǎn)不聽(tīng)支配,而且記憶力也比不上從前。
不過(guò),對(duì)于自己的病,張女士顯得非常樂(lè)觀:“我現(xiàn)在每天都爭(zhēng)取過(guò)得開(kāi)心一點(diǎn),多笑一笑。”每天一早,張女士便會(huì)到小區(qū)的院子里鍛煉,然后去買(mǎi)菜。由于沒(méi)有上班,白天她就會(huì)出去曬太陽(yáng),跟鄰居一起打打牌;到晚上了,張女士還會(huì)在自己的家里退步走半個(gè)小時(shí)。
張女士的樂(lè)觀或許因?yàn)榇驌魜?lái)得不是那么突然——從她的曾爺爺開(kāi)始,到爺爺、父親,到她已是第四代患上這種疾病。
連續(xù)禍及四代人
昨日上午在張女士家,她的母親——77歲的鄒老太太傷心地說(shuō)起了這段歷史。張家出現(xiàn)這種病癥從張女士的曾爺爺開(kāi)始,后來(lái)就是張女士的爺爺,但是他們兩個(gè)人患病的情況她并不是很清楚,直到張女士的父親未能幸免,她才真正了解了舞蹈病。
那時(shí)還是上世紀(jì)六七十年代,張女士的父親50多歲,在沒(méi)有任何征兆的情況下,突然出現(xiàn)手足抽搐、肢體扭動(dòng)等癥狀,此時(shí)家人都明白:“舞蹈病”又來(lái)了!
當(dāng)時(shí)醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)多了,全家人還對(duì)治療抱有希望,但走遍了長(zhǎng)沙的所有醫(yī)院,買(mǎi)了很多藥,也用了土方子,但都無(wú)法治。“十多年下來(lái),他吃過(guò)的藥都可以用籮筐來(lái)挑了,但是病卻沒(méi)有絲毫的好轉(zhuǎn)!编u老太太說(shuō)。
據(jù)鄒老太太介紹,這個(gè)病不只是他們一家,他們整個(gè)家族都有人患舞蹈病。到現(xiàn)在,先后患病的人已有六七人。
只希望孩子能沒(méi)事
患病后,張女士也去了很多醫(yī)院,但結(jié)果跟自己父親患病時(shí)一樣,仍然沒(méi)有找到治療的方法。雖然如此,張女士已學(xué)會(huì)笑對(duì)自己的生活。丈夫會(huì)想各種辦法讓她高興,15歲的兒子格外懂事,經(jīng)常開(kāi)導(dǎo)她,幫忙做家務(wù),這讓張女士感覺(jué)非常幸福。
但每次看著兒子懂事地開(kāi)導(dǎo)自己,張女士的心在隱隱作痛,淚水也會(huì)禁不住流下來(lái),因?yàn)檫@是一種遺傳病,她害怕自己的兒子也會(huì)患上這種。骸拔易约壕退阒尾缓靡矝](méi)關(guān)系,但是,讓我的孩子好好的吧,只要孩子沒(méi)事,一切就都好了!”
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